Sobrevivir a la pandemia con autismo y más

 

Hoy 2 de abril es el Día Mundial de Concienciación/Aceptación del Autismo, iniciando así el Mes del Autismo. Como recordarán los lectores habituales, hace unos años fui diagnosticado con esta condición, lo que significa que como autista de diagnóstico tardío, tuve que vivir casi treinta años sin entender bien por qué era tan distinto a los demás, y enmascarándome para encajar mejor. Y si esa época fue tan difícil, pasar por una crisis depresiva el mismo año del diagnóstico terminaría siendo uno de los ingredientes para mi condición actual, y todo lo que ocurrió en medio.

Toda la crisis ocurrió en los últimos meses de 2019, justo antes de la pandemia. Por ello, aunque ya había empezado la medicación antes de iniciar 2020, no pude arrancar con la psicoterapia antes del confinamiento, sino unos meses después de este. Y esa no fue la peor parte, sino que tener que pasar meses sin salir de casa tendría varias consecuencias que se sumaron al final de mi experiencia.

En aquel entonces estaba en proceso de tesis doctoral, y esta involucraba una fase experimental, donde requería organismos vivos para realizar cruces y evaluar posibles evidencias de aislamiento reproductivo. El confinamiento prácticamente acabó con esa parte de mi tesis, pues los cultivos que se tenían se perdieron, y pasaron muchos meses antes de que se pudiera ingresar de forma regular a los laboratorios, así que empezar de nuevo hasta llegar al estado pre-pandemia era muy difícil, además de que se trataba de una especie nada fácil de cultivar.

Otro problema fue la fase de extracción de ADN y PCR de la tesis, pues pasé muchos meses sin poder ingresar al laboratorio, primero por el confinamiento total y después, cuando se empezaron a relajar las restricciones, los ingresos eran por turnos y urgencia, así que no fui de los priorizados a trabajar. Para colmo, tenía un gran volumen de muestras que aún no había procesado, y con la fase experimental incluso más atrasada, la probabilidad de que la tesis estuviese culminada para el final de la beca era prácticamente imposible.

Así, a inicios de 2021, se decidió que se incluiría otro marcador genético para suplir la fase experimental, que fue eliminada por completo. Pero aquí entraba otro problema, porque para este marcador se necesitaba una buena concentración de ADN, y muchas de las muestras extraídas no tenían suficiente. Por suerte, se tenía tejido de varias de ellas, así que tuve que pasar otros meses extrayendo ADN de nuevo y solicitando nuevas muestras de tejido.

Por supuesto, todos esos cambios no pasaron inadvertidos. Tener que cambiar y replantear drásticamente mi tesis no encajó bien conmigo, y el tiempo de confinamiento me terminó afectando más de lo que esperaba. De repente me sentía menos autónomo en el laboratorio, como que cada vez necesitaba más apoyo o guía para trabajar, y mi ritmo de trabajo era más lento de lo necesario, porque me sentía abrumado regresando regularmente a trabajar, y por la presión con tiempo para culminar la tesis.

Lo peor es que otra parte de mí se había visto enormemente afectada por la depresión, el confinamiento y todos los cambios ocurridos por causa de la pandemia, pero de la que no me enteré sino hasta hace unas semanas: el trastorno de déficit de atención con hiperactividad (TDAH).

El TDAH es una condición del desarrollo neurológico caracterizada, a grandes rasgos, por dificultades en la atención y la concentración para algunas tareas, un comportamiento impulsivo e hiperactividad. Las personas pueden también hiperenfocarse en actividades que los motivan o les ofrezcan satisfacción inmediata, algo que también influye en su dificultad de atención. Se estima que más de 84 millones de personas presentan esta condición, y como he comentado antes en el blog, su relación de comorbilidad con el autismo es notable, pues cerca de un 21% de personas con TDAH también hacen parte del espectro autista, y entre autistas se calcula que un 40-70% presentan también TDAH (por lo que en inglés se suelen llamar a sí mismos AuDHD).

¿Por qué es esto es importante para entender mi experiencia? Imaginen a una persona que no sólo entra en depresión, sino también en un burnout porque de repente tiene que enfrentarse a cambios drásticos de su diario vivir, y la forma en que esto afecta los planes que tenía programados para una etapa importante de su vida. Imaginen hacerlo apenas juntando las herramientas necesarias, porque estás apenas comprendiendo quién eres, y encima las circunstancias dificultan el acceso a la ayuda. Ahora, imaginen que encima de eso, aún te falta conocer una faceta más de ti mismo, y no lo harás hasta mucho tiempo después, y esa faceta también se ve bastante afectada por lo sucedido.

Y ojo, la psicoterapia es también buena para manejar aspectos del TDAH. Pero yo no estaba recibiendo atención psicológica por el TDAH, solamente por el autismo. En ese sentido, hubo una falencia importante en el trabajo que podía hacer, porque si bien podía resolver muchas de las cosas en mi diario vivir, y lo cierto es que la terapia me ayudó mucho, quedaban faltando detalles por estabilizar a los que no se les estaba prestando la debida atención.

En ese sentido, los cambios generados por la pandemia me afectaron por partida doble. Por un lado, el cambio en la rutina y los objetivos y metodología de tesis no eran fáciles de aceptar, y necesitaba tiempo para poder ajustarme a ello. Por otro lado, las dificultades para concentrarme hacían difícil precisamente el ajustarse a los cambios. Estaba mentalmente agotado, y se notaba, y lo peor es que nuevamente tuvimos que hacer otro cambio dentro del proyecto de tesis, para tratar de que el tiempo rindiera mejor. Mi mente se dilataba hacia otras cosas, y prefería poner mi atención en distracciones que en el trabajo necesario.

A pesar de ello, finalmente logramos obtener las muestras de ADN necesarias, y se enviaron a procesar. Pero cuando esto pasó, ya mi beca se había terminado, y eso me complicó también la estadía en Chile. Tuve que hacer algunos trabajos menores para poder pagar el alquiler y la comida, y no le estaba contando a nadie de mi situación. Mi enfoque para terminar la tesis ya no era el amor o el asombro que había tenido por mi proyecto, sino simplemente cumplir en entregarlo en poco tiempo. Y ese es probablemente el peor estado al que podía llegar. Para mediados de 2022, caí de nuevo en una crisis depresiva, tuve otro episodio a finales de ese mismo año, y sin duda seguía quemado. Estaba a mi límite emocional y mental.

Por suerte, conté con el apoyo de muchas amistades y mi tutora, quienes me ayudaron no sólo con el tema de alimentación sino también a conseguir un alojamiento en circunstancias extraordinarias, donde no tenía que pagar un peso. Procuré retomar de forma adecuada la medicación y la terapia, y además empecé terapia ocupacional, con lo cual aprendí tácticas para administrar mi tiempo, de modo que aprovechara mucho mejor las horas creativas en desarrollar la tesis. Y en verdad me ayudó: en poco tiempo, logré organizar la información que tenía, y tener casi listos los resultados y una buena (al menos para mí) discusión sobre los datos de la tesis.

Desafortunadamente, todo eso ocurrió demasiado tarde, en parte porque por la depresión tendía a aislarme, y en parte porque no sabía que tenía acceso a esos recursos de salud mental. Por otra parte, estar en ese estado sensible a nivel mental también afectó mi capacidad de manejar situaciones estresantes, como los exámenes y avances de tesis, y debo admitir que en eso no teníann muchas facilidades o acomodamientos. Todos esos problemas para estar regulado habían dejado su huella, y terminé por fuera del doctorado.

Imaginarán cómo se sintió eso. Tantos años, tanto esfuerzo, todo por lo que había pasado, y no fue suficiente. Y si bien todo lo aprendido en terapia me ayudó a asimilar este golpe de mejor manera de lo que habría sido unos años antes, y pude salir con la maestría en genética como reconocimiento al trabajo, desde luego ha sido un dolor fuerte. Aún me cuesta hablar al respecto; de hecho, creo que es la primera vez que hablo a detalle de este tema.

Por supuesto, no han faltado los pensamientos intrusivos y el malestar con mi propia condición. Pensar en que no he sido suficiente, enojado conmigo mismo por dejar divagar mi mente, frustrado por sentirme inútil, triste por no poder culminar el proceso de forma exitosa… He estado relativamente bien estos meses de regreso en Colombia, gracias a mi red de apoyo y a la gente del instituto, pero a veces hay días en que no dejo de pensar en lo que podría haber hecho, y me duele. Olvido que aún no conocía todo sobre mí mismo, que no se entendía del todo por lo que estaba pasando, que también hubo muchas circunstancias externas que tuvieron su papel en lo ocurrido.

Sé que este no es un escrito muy positivo. Pero nuestras vidas no siempre lo son, sobre todo cuando haces parte de un sector estigmatizado e infantilizado por la sociedad. No obstante, si hay algo con lo que quiero que se queden de esta historia, es que sean cuidadosos con sus propias necesidades. No se desdeñen a sí mismos si sienten que necesitan parar en alguna actividad o labor. Y si ya tienen su diagnóstico, procuren también conocerse bien a sí mismos, sus señales y límites.

También es cierto que hay mucho por trabajar en lo que realmente son políticas de inclusión y representación en cuanto a instituciones educativas. No quiero sonar mezquino, porque la verdad el tema del alojamiento fue mucho más de lo que podía hacerse, y en verdad me ayudó bastante: fue a cuenta y riesgo del programa de estudios, y nunca terminaré de agradecerles. No obstante, es cierto a la vez –y eso se admitió en la terapia ocupacional- que la universidad no tenía experiencia manejando casos como el mío, así que el tema de señales de alerta, un protocolo de manejo de la situación o acomodaciones durante exámenes privados fueron inexistentes. Así que espero que esto al menos sirva como una advertencia de lo que todavía debemos construir antes de hablar de un verdadero reconocimiento de la neurodiversidad, para evitar este tipo de percances.

Por mi parte, toda esta experiencia, y el diagnóstico reciente, me han hecho no sólo intentar evaluarme con más caridad, sino además entender mucho más sobre la importancia de apoyar a las personas neurodiversas, tanto a nivel personal como estatal. Concienciar a la población sobre este tema sigue siendo un trabajo por hacer, y seguir en la lucha es mi opción.

 

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