Soy Asperger. ¿Y ahora qué sigue?


Imagino que el título ya es un spoiler de lo que contiene la entrada en sí, pero no se trata sólo de presentarme como uno, sino también explicar en qué consiste, y lo que puede significar para la vida. El hecho es el siguiente: en mis últimas vacaciones, hace unos dos meses, acudí al psiquiatra familiar, el que ha seguido el caso de mi hermana desde que era pequeña (por si no lo sabe o recuerda el lector mi hermana es Asperger, y recientemente se descubrió que mi hermano también), para una evaluación y un seguimiento de mi estado de ánimo y comportamiento desde que estoy en Chile. Como ya lo sospechábamos en la familia, la tercera es la vencida: tengo síndrome de Asperger.



No es lo que yo llamaría sorpresa, pero sí es al menos un descanso el saber el origen de mi comportamiento en muchos aspectos. En retrospectiva, me doy cuenta que siempre manifesté muchos de los rasgos típicos de esta condición neurológica, aunque como es sabido que los hermanos menores tienden a replicar el comportamiento de los mayores, y siempre he sido muy cercano a mi hermana, por lo general lo asumían en la casa como algo normal, mientras que al vivir en Barranquilla algunos parientes lo veían como el comportamiento de un niño apendejado en casa –cariñosos, ¿verdad?-.

Pero, ¿qué es el síndrome de Asperger? En síntesis, es un trastorno del desarrollo neurológico enmarcado dentro del trastorno del espectro autista (TEA), consistente en deficiencias cualitativas a nivel de interacción social, patrones generalizados y restrictivos de comportamiento y un enfoque específico en determinadas aficiones, intereses o temas; a menudo son frecuentes también dificultades motrices. A diferencia del autismo clásico, una persona con síndrome de Asperger no presenta un retraso o perturbación en el desarrollo del lenguaje; sabe hablar, pero expresarse ante otras personas muchas veces le cuesta. Es difícil hacer un cuadro general de las características de una persona con síndrome de Asperger, pues se trata precisamente de un espectro “sintomático” donde muchos pueden pasar inadvertidos como gente “neurotípica”, por lo cual el diagnóstico no es tarea fácil, y este inconveniente es la razón por la cual muchos son diagnosticados en la edad adulta: a medida que la persona crece, cuando es más necesario que nunca el saber relacionarse con otras personas, los problemas de interacción social resaltan más.

En cualquier caso, hay rasgos comunes. Las personas con síndrome de Asperger suelen tener rutinas establecidas de comportamiento de las cuales les es muy difícil salir sin sufrir ansiedad; no son buenos leyendo las expresiones y emociones en el rostro de otros; evitan miran a los ojos al interlocutor cuando hablan; tienden a ser muy literales en su pensamiento y no captan fácilmente el sarcasmo o el doble sentido; su habla es hipercorrecta, muchas veces con un volumen inadecuado, y con acento bastante neutro –por ejemplo, desde niños siempre nos creían rolos a los tres, y aquí en Chile suelen asumir que soy mexicano-; y a menudo desconocen ciertas normas o comportamientos sociales -una de las razones por las que dejé de asistir con los mormones: odio los convencionalismos impuestos-. Por otro lado, suelen ser bastante inteligentes, con una memoria muy detallada, y su capacidad de enfocarse en temas específicos los hace acumular mucho conocimiento sobre un área determinada del saber.


Probablemente habrán escuchado hace unos meses del tema por el caso de Peluchín Entertainment, un youtuber chileno de entonces 15 años que se grabó maltratando a su gato al punto de matarlo, cosa que además ya había hecho en otras ocasiones. Algunas personas pretendían defender al chico, que no justificarlo, argumentando que tiene Asperger. Para explicar rápido el asunto: si bien es cierto que muchos aspis (término usado en la comunidad autista para referirse a aquellos con Asperger) suelen tener poca empatía hacia otras personas, debido a su dificultad para comprender los sentimientos de los demás, es falso que esto pueda devenir en conductas semejantes, pues sabemos discernir entre lo que es bueno y lo que es malo. Un aspi no es un psicópata, y Peluchín muy probablemente ni siquiera tiene Asperger: dada sus reacciones a los insultos brutales en Internet y al concepto de maltrato me aventuraría a decir, sin conocer mucho del área, que es más bien una persona con trastorno antisocial: un sociópata, para entendernos. Es alguien que requiere una urgente atención psiquiátrica. Dejen de asociar el Asperger con la psicopatía o la sociopatía, que son cuestiones muy diferentes: ni siquiera todos los que sufren trastorno antisocial desarrollan un comportamiento criminal semejante, así que tampoco es una excusa.

Dejando ese tema zanjado, ¿qué ha significado el síndrome de Asperger para mí? La verdad tengo que admitir que en muchos aspectos ha sido una lata. Bueno, es cierto que a través de las muchas personas con las que he formado amistad a través de los años he logrado superar muchas dificultades de socialización como mi tendencia a llorar con cualquier frustración (lo que no evita que ocurra de vez en cuando, pero ya no es una explosión desproporcionada) y mi falta de reciprocidad al hablar. Aún sigo siendo tímido, pero una vez superadas las presentaciones formales, y dado un tema del que se pueda conversar, lo puedo hacer sin mucho lío. Y puedo captar la mayoría de las ironías y dobles sentidos que me encuentro en chistes y trabajos audiovisuales, aunque todavía se me escapa uno que otro sarcasmo. Ahora, he dicho antes que no me gusta ese concepto de “neurodivergencia” que han forjado algunos, y lo sostengo a pesar de todo: no esperen que un diagnóstico me haga reconsiderar así de fácil, aunque admito que es más práctico hacer una explicación del tema a través de los conceptos relacionados.

Volviendo a la lata, sí que sigo teniendo varias… llamémoslas condiciones, que pueden ser problemas después de todo en cuanto a interacciones sociales. La timidez a pesar de todo es algo permanente, y más de una vez he preferido hacer en el centro diligencias que podría resolver fácilmente cerca de casa para evitar hablar con gente conocida. Me dejo vencer muchas veces por la ansiedad cuando debo trabajar en algo importante (de hecho, a menudo eso me provoca insomnio), y por supuesto tengo comportamientos no muy prudentes durante situaciones serias. Y sobre todo, soy completamente torpe para expresar mis sentimientos, razón por la cual no sólo he perdido oportunidades con personas a las que he querido mucho, sino que también me dejo abrumar por mis emociones y me he comportado de forma poco adecuada, cosa que lamento. Nada de eso es particularmente agradable.

Pero bueno, dicen que la vida nunca nos da más de lo que podemos manejar. Es una puta mentira, claro, pero al menos comprendo que son falencias que van más allá de la educación que he recibido a lo largo de mi vida, y que aun siendo parte de un sistema neurológico particular, son cosas que se pueden manejar y sobrellevar con el tiempo. Ya he superado muchas de ellas, así que hay que esforzarse para vencer las demás. Sólo decir, por supuesto, que si alguna vez he dicho algo que suene arrogante o imprudente, o he hecho algún gesto inadecuado en una reunión con usted no ha sido por pedantería, sino porque se me han escapado esas sutilezas de la conversación. También, por supuesto, disculparme de corazón con aquellas personas a las que más de una vez habré incomodado con mi comportamiento. Y claro, recordar a los lectores que aunque el Asperger no es siempre un lecho de rosas, no es tampoco algo que impida llevar una buena vida. No hace falta ni menospreciar ni condescender, sólo entender por qué ocurre que a veces uno se porte de forma egoísta o quizás insensible, y recordarnos que es parte de las cosas que podemos aprender a ir manejando. Para una forma de entender cómo dirigirse a una persona con TEA, quizás este decálogo de metidas de pata comunes (que de hecho, entre nosotros también cometemos) le sirva para evitar tanto imprudencias como zalamerías.

Y por supuesto, ya que el pasado martes fue el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, recordarles a aquellos que tienen familiares con esta condición que no se dejen engañar por los charlatanes que aseguran que todo es culpa de las vacunas, o que con una dieta particular o un medicamento especial su ser querido dejará de ser autista. Hay terapias que pueden ayudar a que una persona autista desarrolle o mejore muchas de las facultades sociales y de comunicación con las que presenta problemas, pero se debe ser realista: es una condición del desarrollo neurológico y por consiguiente, más allá de si sea ético o no buscarle una cura, no la tiene. No obstante, por la misma razón no es un impedimento para llevar una vida normal e independiente, siempre que haya un apoyo importante y trabajo profesional a lo largo de esa vida. Evite a los farsantes: no se torture emocionalmente, ni tampoco maltrate de esa forma a su ser querido.

Y bueno, es todo lo que tenía que decir por hoy. Buenas noches.

Comentarios

  1. A veces siento que tengo asperger. Recuerdo cuando era niño, todas las tardes me sentaba frente a mi televisor en blanco y negro, veía programas de Transtel y jugaba a que los grababa, como no tenía ni betamax ni VHS imaginaba que presionando un botón inservible del TV comenzaba a grabar. Era una rutina infaltable; un buen día no pude hacerlo y lloré en secreto desconsoladamente, me sentía frustrado y pasaron semanas para que lo superara.
    Es una idea que me ronda la cabeza desde que comparo algunos de mis rasgos con lo que usualmente se piensa de un asperger. He leído sobre el tema, pero siento temor de ir a un profesional. Tengo ya 45 años y no sé que pasaría si confirmara mis sospechas, tampoco sé qué ocurriría si el diagnóstico resulta negativo. Ojalá existiese un test infalible para salir de la incertidumbre sin que los demás se enteren. No es que me avergüence, es que no me gusta que sean condescendientes.
    Igual que tú he perdido oportunidades amorosas, y aunque ya puedo socializar perfectamente, la gente no sabe que en mi interior hago un esfuerzo tremendo para exteriorizar elocuencia; aunque mi mente es elocuente.
    Tengo la sospecha que muchos somos ateos por esa tendencia a ver el mundo sin mucha subjetividad.
    En fin...
    Ya te leía con frecuencia y gracias por compartir.

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    1. Hola. Yo he vivido algunas de esas situaciones. Una vez exploté porque no encontraba un collar que era pareja de otro que le regalé a una amiga a la que quiero mucho, y hace poco tuve problemas en mi examen de conocimientos para la candidatura del doctorado: me puse demasiado nervioso, y me costaba hilar las ideas y expresarlas de forma clara (ahora tengo que repetirlo, pero el proyecto está aprobado).

      Lo mejor, creo yo, es que vayas con un profesional para consultar al respecto. No es algo fácil; yo tuve la ventaja de que la familia va con un psiquiatra en Barranquilla, que es el que ha seguido el caso de mi hermana desde pequeña y ahora el de mi hermano, así que conoce bien del tema. No tienes que temer a la condescendencia: muchos ni siquiera consideran que el Asperger sea un problema, en especial dependiendo de la persona (al ser parte de un espectro, el grado de profundidad varía) y más si la conocen por mucho tiempo.

      Y sí, yo también creo que muchos aspis no somos creyentes porque al ser de mente literal las ideas abstractas nos son casi improcesables y vemos de inmediato sus falencias. Aunque no es una apuesta segura: mi hermana es creyente, pero sin mucho interés por alguna iglesia.

      Gracias a ti por leer, y me alegra que puedas conectar con lo que he escrito aquí, en especial porque al ser más joven seguro que no he vivido tantas cosas como tú. Mucho apoyo con lo que decidas. Saludos.

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  2. Es bueno que hayas confirmado tus sospechas, seguramente el psiquiatra te está ayudando a sobrellevar los problemas pero, si te interesa, existen libros que podrían ayudarte sobre el Asperger, uno de ellos y que es de distribución gratuita por Internet se llama "A Survival Guide for People With Asperger Syndrome". Lamentablemente la mayoría son para profesionales de la salud y son pocos los que están dirigidos a aquellos que tienen que vivir con esto (de hecho casi todos de este tipo son escritos por personas con algún TEA), además de que difícilmente encuentres algo que no esté en inglés (aunque si lo sabes no tendrás problemas)

    Me he identificado con muchas cosas que mencionaste, me pongo muy ansioso cuando me surgen imprevistos, al punto en que me desespero si no puedo parar todo lo que estoy haciendo para "reconfigurarme" y ajustar eso a la rutina, pero los problemas no se me terminan ahí, cuando alguien con quien estoy hablando reacciona de una forma que no consideraba prevista me quedo sin saber como contestarle y le pido disculpas al no poder reconocer si se lo ha tomado para bien o para mal, por solo mencionarte algunas cosas que me pasan, sin dudas como dices también considero todo esto como una lata ya que siento haber perdido muchas oportunidades tanto afectivas, sociales y laborales a causa de esto.

    También me pasa que suelo ser demasiado formal con las personas que no conozco, al punto en que varias veces me dijeron "oye, que puedes tutearme tranquilo", la razón de esto es que muchas de mis interacciones sociales están "mecanizadas", es decir, siempre sigo una secuencia más o menos especifica al hablar las primeras veces, de momento es lo único que me ha ayudado a socializar de una forma más o menos normal.

    Seguramente estarás pensando que yo también tengo Asperger, y la verdad es que pienso lo mismo, pero cuando fui a preguntar que me pasaba tuve un diagnostico de trastorno de ansiedad con algunas características del Asperger, por lo que imagino que en todo caso estaré dentro del fenotipo ampliado del TEA.

    Aunque a todo esto no considero que tener Asperger sea algo malo por si mismo, algunos aspectos pueden ser aprovechados positivamente, sobre todo si te dedicas a cosas donde conocer algo a fondo es esencial, en más de una oportunidad he conocido personas que me agradecieron al poder reconocer detalles que ellos siempre pasaron por alto.

    Muchas gracias por dejarte conocer de forma tan abierta por este medio, en más de una ocasión también he pensado en crearme un blog personal pero por cuestiones de tiempo y en parte también por timidez aún no lo he hecho.

    Espero poder volver a leerte sobre este tema pronto.

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    1. Gracias por esas recomendaciones; no tengo muchos problemas con el lenguaje técnico en inglés. Con mi profesión, me toca mucho de eso en artículos científicos.

      Me llama la atención todo lo que describes de tu experiencia. Por lo que yo he entendido al respecto, el TEA es tan amplio por ser un conjunto de diferentes rasgos conductuales que varían cada uno de forma distinta en cada individuo; no funciona como si fuera un gradiente, que es como lo asumen muchas personas que dicen ser "menos autistas" o "un poco Asperger". En ese sentido, podrías estar dentro del TEA en una forma de alta funcionalidad, pero eso va más allá de lo que puedo argumentar con solidez.

      Muchas gracias a ti por leerme, y me sorprende de forma grata que muchos se hayan sentido identificados con mi experiencia. Saludos.

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