Lo que no entiendes sobre el autismo (#DejadALosAutistasEnPaz)

 

Las condiciones de salud mental han sido estereotipadas y estigmatizadas durante muchas décadas por la sociedad e incluso la medicina. Es verdad que con los años, el conocimiento médico al respecto se ha incrementado, y nuevos marcos analíticos de su origen y relación con la sociedad han dado pie a una transformación paulatina de la sociedad, que permita a personas con condiciones del desarrollo cognitivo y conductual integrarse de forma exitosa. No obstante, muchos estigmas aún sobreviven, y a tal punto siguen permeando en la comprensión de condiciones mentales, que incluso aquellos que buscan defender a las personas neurodivergentes (ND) acaban cayendo en ellas.

Por supuesto, no todos los que manifiestan buscar el bienestar de personas ND realmente lo pretenden así. Muchos no sólo tienen una incomprensión tremenda sobre condiciones como el autismo y el TDAH a la hora de manifestarse sobre fenómenos percibidos, como el supuesto “contagio social” y los “autistas de TikTok”, sino que, cuando otras personas autistas les reclaman e intentan aconsejar sobre el uso de estereotipos y malos entendidos sobre estos trastornos, se niegan con arrogancia a corregir. Parecen actuar, en muchos casos, más por un celo moralista que por el bienestar colectivo de la población (ND). Y cuando actúan de forma abusiva en redes sociales, con pasión pero sin información, no sólo acaban haciendo daño a personas que a veces ni siquiera lo merecen, sino que perpetúan estigmas y mitos que perjudican a la comunidad autista.

Hablemos a fondo. Desde hace varias semanas, hay mucho debate en redes sociales sobre una influencer que no voy a nombrar, quien se presentó hace poco como autista. Y no ha sido un debate agradable: hay acusaciones de delitos y estafa, análisis retroactivos de los videos que esta persona ha compartido en redes y, en general, un ambiente increíblemente tóxico en el que se niega que esta persona pueda ser autista. Por desgracia, no sólo ha sido una discusión virulenta y agresiva, como muchas en redes, sino que los argumentos en general para rechazar el supuesto diagnóstico de autismo usan los mismos prejuicios y datos sin contexto que se han mantenido hasta hoy no sólo sobre la comunidad autista, sino sobre las neurodivergencias y la salud mental en general. Y eso es un problema.

Antes de entrar de lleno al tema, un par de cuestiones. Primero, no voy a centrar esta entrada en la persona atacada en redes, porque no es directamente una defensa de ella. No sé si es realmente autista, o si está engañando a alguien, o si son ciertos los otros delitos. Si lo hace, estaremos en fila para eseñalarlo y criticarla por usarnos como tapadera para sacar dinero y apoyo en redes. Pero ya que la están atacando con desinformación, pues incluso aunque terminen destapando una estafa, sus críticos están haciendo un mal servicio a las luchas de la comunidad. Y ya tenemos suficientes problemas con lograr que nos tomen en serio.

Lo segundo es que, por supuesto, yo soy un científico y conozco bastante del autismo, pero no soy del sector salud y no me especializo en el tema. Tengo la experiencia de mis hermanos que también son autistas, otros casos que he conocido en el camino, y mucha información médica y científica que consulto, pero no soy la máxima autoridad. Pueden contrastar lo que yo digo con lo que otros autistas y especialistas en redes han sugerido a los fiscalizadores de estos días, y ver en qué tanto coincidimos al respecto.

Procedo entonces a abordar los principales argumentos con los que intentan desmentir experiencias autistas que no encajan en un molde específico, y cómo manifiestan mucha ignorancia sobre el autismo.

I) Lo primero que tenemos que entender es a qué nos referimos cuando llamamos “espectro” al autismo. Esto alude a un conjunto de rasgos y características fundamentales para diagnosticar la condición, pero que se manifiestan de forma variable entre pacientes. Pongamos un ejemplo. Tenemos, un autista A, un autista B y un autista C. A tiene una comunicación verbal bien desarrollada e integrada, pero presenta dificultades en las conductas no verbales, como ver a los ojos o sus expresiones faciales. B es un autista no verbal, y evita también mirar a los ojos a menudo, pero puede expresar de forma más clara sus emociones a través de sus gesticulaciones faciales, de modo que la falta de comunicación verbal no es una barrera absoluta. Finalmente, C es facialmente expresivo y capaz de sostener la mirada con más frecuencia, pero tiene dificultades estableciendo relaciones con personas neurotípicas, porque le cuesta captar sutilezas sociales en la comunicación, como los dobles sentidos o comentarios que le implican cómo debería actuar.

¿Son los tres autistas? Por supuesto que sí. Y ni siquiera hemos hablando del nivel de apoyo que puedan requerir; tal hecho es también variable, e incluso autistas con una buena comunicación verbal pueden requerir apoyo y acomodaciones en determinadas situaciones. Es por ello que las subcategorías del autismo (autismo clásico, Asperger o síndrome de Rett) se integraron en un único diagnóstico, el trastorno del Espectro Autista (TEA), también llamado condición del espectro autista (CEA): porque sus propios criterios diagnóstico eran muy irregulares, y no capturaban bien la complejidad en la manifestación individual de los rasgos. Hay tantas experiencias del autismo como personas autistas. Y no, por enésima vez, el autismo no es una enfermedad.

II) No es cierto que una persona autista no pueda ser funcional un día y estar más “limitada” en otro. La variación en la intensidad de los rasgos y las funciones ejecutivas no es únicamente interpersonal. Un mismo individuo puede pasar por períodos de regresión o de sobrecarga emocional/sensorial, por cosas como una semana muy intensa laboral o académicamente, algún evento sorpresa que trastoque su esquema rutinario y al que le cuesta asimilar, o una situación emocional fuerte. En esos períodos, que pueden ser días o, en casos graves de “burnout”, incluso semanas o meses, una persona autista puede tener poca energía para las actividades diarias (a veces incluso para salir de la cama), y e incluso ser más sensible de lo usual a ciertos estímulos sensoriales, porque sus “baterías” están gastadas, y no tiene suficiente energía para asimilar estímulos a los que suele ser más tolerante. Y esto también puede variar de persona a persona. Algunos tienen un perfil sensorial más tenue, siendo más tolerantes a diversos estímulos e incluso buscarlos de forma activa. Otros simplemente se han ajustado para enmascarar mejor a nivel social la reacción negativa de determinados estímulos.

III) Sí, la sensibilidad también es bastante variable de persona a persona, porque el perfil sensorial individual no es un monolito, y depende mucho no sólo del perfil individual en sí, sino también de los contextos anímicos y sociales en los cuales ocurre el estímulo. Voy a usarme como ejemplo. A a mí me agobian las alarmas fuertes y muchos ruidos de la calle, pero puedo estar en un concierto de metal sin problemas. Y esto pasa porque disfruto la música sino porque además es un espacio que me permite sentirme relajado, liberarme y expresarme de forma menos rígida, como con el famoso head banging. Es decir: soy negativamente hipersensible a los ruidos callejeros, pero busco estímulos auditivos fuertes relacionados con la música de mi gusto. Puedes ser hiposensible al tacto o a la sensación del dolor o la temperatura, e hipersensible a sonidos o luces fuertes, y viceversa: esta variedad puede encontrarse en una única persona, y tiene que ver también con los escenarios y circunstancias.

IV) La falta de consideración por los contextos refleja que muchos de estos “defensores” del autismo no sólo no entienden bien por qué se le denomina espectro, sino que tampoco saben cómo lo sobrellevamos día a día; algunos ni siquiera creen que el “masking” exista, y eso es terrible. El masking o enmascaramiento es un mecanismo semi-protector en el cual el autista “aprende” a reprimir los rasgos y expresiones relacionadas de su autismo en los escenarios sociales: el trabajo, la escuela, con familiares o amigos. Y lo llamo semi-protector porque, contrario a personas que ven esto como un triunfo por parte de la persona con TEA, a la larga es un proceso perjudicial. Enmascararse supone para el individuo una carga mental, emocional e incluso física bastante intensa, y sin espacios de liberación o un tratamiento adecuado, desemboca a menudo en un fuerte agotamiento mental y físico (burnout), o en crisis emocionales específicas cuando un gatillo colapsa por completo la máscara que usamos en público (meltdown).

El enmascaramiento también influye mucho en cómo nos comportamos con otras personas, y puede explicar perfectamente esa aparente disonancia que muchos observan en personas autistas. No es inusual que estemos más enmascarados con conocidos o funcionarios públicos, por ejemplo, y que actuemos de forma más “autista” con amistades íntimas y familiares. Pero no se trata de un acto ni que nos “disfracemos” de autistas, sino que nos sentimos con más seguridad junto a estas personas; en contraste, si estamos en una entidad pública, o en un trabajo donde no tenemos tanta familiaridad con compañeros o jefes, es natural que muchas veces suprimamos nuestros rasgos más evidentes. Así mismo, los gestos de cariño específicos tampoco desmienten que uno pueda ser autista. Es verdad que muchos autistas somos hipersensibles a gestos como un abrazo o un beso en la mejilla, pero también lo es que podemos ser más tolerantes con personas a las que queremos y respetamos, si son ellas las que emplean dichos gestos. Yo de hecho, busco activamente abrazar y un abrazo a personas cercanas a mí: me gustan los abrazos, pero con personas con las que siento confianza. Todas estas son expresiones genuinas de nuestro comportamiento, sólo que ajustadas a contextos sociales diferentes.

Hay muchos solapamientos entre el discurso trans-excluyente y el discurso de quienes hablan de "autistas de TikTok".

V) Han surgido de nuevo acusaciones sobre un “exceso” de diagnósticos de condiciones como el TEA y el TDAH, o de ansiedad y depresión, que lo achacan a un supuesto “contagio social” causado por la divulgación sin contexto en sitios como TikTok o Twitter/X. Nada más lejos de la realidad. El incremento aparente de las personas identificadas o diagnosticadas como autistas responde a varios factores. Primero, a un aumento en el número de profesionales especializados en autismo y una formación más actualizada sobre el TEA, lo que más análisis y diagnósticos precisos de los que se obtenían en antaño. Así mismo, la información médica acerca del TEA está disponible en mayor cantidad gracias a Internet, en varios sitios accesibles al público, y a menudo en un lenguaje que se puede entender. Finalmente, las experiencias compartidas y el activismo de diferentes figuras en redes sociales sobre esta condición han ayudado a despejar estereotipos y mitos sociales, y permiten que la gente pueda reconocer algunos rasgos y experiencias con la suya propia, y busquen así consulta profesional.

Recordemos que el conocimiento general acerca del TEA aún es relativamente joven, pues es apenas hacia finales de los ochenta y principios de los noventa que profesionales en psicología y psiquiatría empezaron a prestarle más atención al origen y expresión de la condición, y se fue poco a poco recopilando y actualizando la información al respecto, así como desarrollando distintas terapias para apoyar algunas dificultades surgidas en el día a día. Con todo esto explicado, no tendría que sorprender que haya más personas con diagnóstico temprano o tardío dispuestas a presentarse como autistas en público, lo que a ojos de la gente sin el contexto mencionado parecería una explosión repentina de autismo. Pero sería como extrañarse de que haya cada vez más personas que se confiesen zurdas luego de que se abandonaron los mitos sociales y religiosos, y las “lecciones correctivas”, en torno a escribir con la mano izquierda.

VI) Un tema un poco más serio es el autodiagnóstico, uno de los principales acusados de ser causa de los supuestos engaños que hay en redes, o del “contagio social” que describen algunos. A ver, es cierto que el autodiagnóstico existe. La información disponible ha permitido que muchas personas se reconozcan en los rasgos de la condición y las experiencias de otras personas, y puedan identificarse con distintas condiciones neurológicas a pesar de no contar con un diagnóstico formal de las mismas. Pero es difícil decir que se trata de algo que esté abarrotando a los psicólogos o psiquiatras en la actualidad, principalmente porque acceder a uno es costoso. De nuevo, no se trata de un contagio, sino de personas que ya han tenido sospechas de no ser típicos por un largo tiempo; sentirse identificados en la información que leen les ayuda no sólo a entender que no son personas “rotas”, sino también a desarrollar tácticas y herramientas para manejar situaciones que puedan provocarles tensión o ansiedad.

Y dejo esto claro: la mayoría de autistas no tenemos problemas con el autodiagnóstico, primero porque entendemos muy bien lo difícil que es acceder un profesional actualizado en el diagnóstico del TEA, y segundo porque muchos de los que tuvimos diagnóstico tardío (es decir, que vivimos infancia y adolescencia sin un diagnóstico de autismo) pasamos también por un período en que ya sabíamos que teníamos algo “raro”, pero por los estereotipos y malos entendidos sobre el autismo y la falta de información rigurosa, no podíamos entender por qué, Para algunos, el autodiagnóstico ha sido incluso el primer paso para descubrir que, en efecto, son autistas o tienen otra condición que se solapa en ciertos rasgos. En ese sentido, dadas las complicaciones del acceso a salud, no tenemos en principio que repudiar a quien se autodiagnostica.

Aquí debo hacer una aclaración: esto no significa que apoyemos a quien mienta sobre un diagnóstico. Significa que entendemos a quien se autodiagnostica, y es posible que incluso apoyemos si hace divulgación al respecto, siempre y cuando se hagan las respectivas aclaraciones. Y podemos entender muy bien cuando alguien intenta lucrarse a partir de rasgos exagerados y estereotipos rancios, y señalamos también algunas banalizaciones de aspectos serios en el TEA, así que en principio toda la condescendencia al respecto sobre los autodiagnósticos es molesta. Tenemos dificultades sociales, pero no somos estúpidos.

VII) Sí es posible que existan comorbilidades (también llamadas coocurrencias) junto al autismo. La comorbilidad es cuando una o más condiciones de salud se presentan al mismo tiempo que una condición principal. Cerca del 74% de las personas con TEA presentan al menos una comorbilidad: aproximadamente un 40-70% de pacientes con TEA presenta también TDAH, y viceversa en un 21% de personas con TDAH; así mismo, dificultades motoras o digestivas son comunes. Esto no sólo es una dificultad más a la hora de acceder a un diagnóstico completo, sino que además implica un mayor número de acomodaciones y adaptaciones para poder integrarse a la sociedad. Pretender que tener dos o más condiciones coocurrentes es invalidar a una importante porción de la comunidad autista, e incluso a montones de neurotípicos alrededor del mundo.

VIII) Ningún autista, sea en redes o en persona, está obligado a demostrar que es autista. Esto no es un asunto de barras de fútbol. De por sí, no todos los países otorgan algún certificado general de condiciones neurológicas, y en los que sí, acceder a ellos no suele ser fácil tampoco, incluso cuando se trabaja apoyado por un profesional, y suele ser muy victimizante, porque aunque las guías médicas y manuales se actualicen, los elementos humanos en salud son tan susceptibles a prejuicios como cualquiera. Así que no tenemos por qué pasar por procesos largos y tediosos para complacer el capricho de gatekeeping de alguien que ni es médico ni un conocido, y casi siempre ni siquiera es autista. No les debemos ninguna explicación.

-O-

Con toda esta explicación, y los ejemplos que he ido mostrando, espero que puedan ir comprendiendo el problema de cómo se ha estado abordando el debate en las últimas semanas: ninguna de las críticas supuestamente basadas en el propio autismo está fundamentada en la realidad y complejidad del autismo como tal. Como dije, está bienvenido el apoyo a la comunidad, pero si ese apoyo se basa en propagar los mismos prejuicios y mitos rancios que por años hemos estado combatiendo, entonces no es un buen apoyo. Una cacería de brujas fundamentada en estereotipos no deja de ser una cacería de brujas porque haya buenas intenciones, y sólo acaba perjudicando a la comunidad autista en Internet, porque al basarse en malos entendidos e ignorancia sobre los rasgos y experiencias del TEA, dan pie a que se rechacen y ataquen experiencias genuinas en redes.

Y para muchos autistas en redes, ha sido obvio que a estos “dignificadores” del TEA los motiva más el odio y el afán de escrachar y castigar que el defender o apoyar a las identidades autistas. Algunas de estas personas hasta se ofenden cuando intentamos explicarles en qué están errando, acusando de “defender delincuentes”, excusándose en que no lo hacen por el autismo sino por la estafa, (como si no tuvieran hilos y videos atacando rasgos autistas de forma muy mediocre), o llegando al punto, como ya temíamos con tanta desinformación, de poner en duda la condición autista de sus críticos con comentarios bastante hirientes. Les importa menos la comunidad TEA y más el afán punitivo y el desprecio por figuras particulares, y por lo mismo no les importa mantener con vida viejos prejuicios a pesar del daño que eso genera a la comunidad.

De hecho, y fijándonos en todo lo anterior, resulta incómodamente familiar a aquella polémica que describí acerca de un hilo sobre delfines varados: están actuando más por una moral ególatra e individualista que por una comunitaria e integrada. No es la supuesta dignificación del autismo lo que conmueve a la mayoría, o al menos intentarían escucharnos, sino ser jueces, jurados y verdugos bajo nociones caducas de una condición neurológica compleja. Eso no es justicia social, es moralismo batesiano.

A este tipo de personas en redes, les digo: están haciendo daño a la comunidad TEA con su desinformación y estereotipos. Y no es posible que, incluso con toda la paciencia con que intentamos explicarles su error, se nieguen a considerarlo e incluso nos ataquen directamente. Así que dejen de actuar con que lo hacen por nosotros, porque es claro que nosotros no les interesamos. Si sólo les importa la supuesta estafa o delitos peores, díganlo sin problemas. Lo aceptaremos. No son ni los primeros ni los últimos en actuar por un sentimiento de justicia particular antes que por una visión prosocial.

Pero no pretendan que lo hacen por dignificar a la comunidad autista, porque nada de lo que están haciendo es sano ni dignificante para nosotros. Entiéndanlo de una maldita buena vez.

Y para no cerrar con palabras tan fuertes, y aprovechando que es el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, agradezco a los autistas que se han manifestado para intentar romper con la narrativa estigmatizante que ha fluido en redes durante estas últimas semanas. Entiendo bien lo tedioso y emocionalmente agotador que puede resultar, y me disculpo si parte del discurso aquí no está completamente a tono con el lenguaje actual. A aquellas personas de la comunidad que se sienten inquietas o preocupadas por tanto odio, les aseguro que aquí estamos para apoyarnos entre todos y protegernos de injusticias y estigmas. Ese es el espíritu de una verdadera comunidad.

Para saber más

Autism Myths and Facts, artículo en la página del Consejo Internacional sobre Desarrollo y Aprendizaje (ICDL).

¿Cuáles son las características del perfil sensorial en el TEA? Artículo de Cristian Gómez Velasco en Revista digital INESEM.

¿Qué es el agotamiento autista, y cómo se expresa? Artículo de María Fátima Seppi Vinuales en Mejor con Salud.

¿Qué es el masking en el autismo? Artículo de Berta Massaguer Bardají en ITA Salud Mental.

-Recomiendo este hilo de Taisu donde se señalan otros problemas con los argumentos “sobre autismo” en ola de denuncias que han surgido.

-Recomiendo también seguir las cuentas y redes del doctor Daniel Millán López, psicólogo especialista en TEA, y Marisa Martínez, mejor conocida como la Michi Autista, divulgadora sobre autismo.

 

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