Cuando no nos alcanzan las cucharas

 

Hola a todos. Había prometido en mis redes que después de la reciente entrada acerca de One Piece y su contenido político venía una reflexión sobre Superman, pero la verdad estas últimas semanas han sido muy cuesta arriba para mí. No porque hayan sido especialmente malas, sino porque tengo un nuevo ritmo de trabajo de lunes a viernes que me deja libre recién al final de la tarde, y he tenido que socializar mucho estos fines de semana, muy recientemente en una fiesta infantil. No he tenido ni tiempo ni energías para dedicarle a una entrada, sobre todo si consideramos que muchas de mis últimas entradas han sido bastante largas.

Pero ya que me siento ahora mismo como si me hubiese bebido cinco litros de vodka y me estuviesen revolviendo el cerebro a cucharadas, pues hablemos un poco sobre eso: el agotamiento frecuente que podemos tener cuando realizamos muchas actividades en poco tiempo, o tenemos que acostumbrarnos gradualmente a ellas. Por supuesto, esto lo voy a enmarcar desde mi experiencia como neurodivergente, puesto que entre autistas y personas de atención divergente es muy frecuente que actividades diarias que resultarían sencillas para otros resulten extremadamente agotadoras para nosotros, por lo que no es raro que muchos de nosotros experimentemos fatiga crónica.

La fatiga crónica en neurodivergentes puede ocurrir por diferentes cosas. Muchos empezamos el día con menos energía que otras personas, pero se espera que funcionemos al mismo nivel que cualquier otra, por lo que hacer varias actividades se vuelve mucho más agotador. Por otro lado, no sólo tenemos que trabajar con menos energía, sino que también tendemos a enmascarar nuestros rasgos, ya sea consciente o inconscientemente, al tener sentidos más sensibles recibimos más información de nuestros alrededores, y la interacción con otras personas es necesaria en el trabajo o en otras actividades, de modo que también gastamos energía extra en todo esto. No es de sorprender, pues, que al final del día nos sintamos extremadamente cansados.

Una forma útil y popular de explicar estas dificultades es la llamada teoría de las cucharas. Creada en un ensayo de 2003 por la escritora estadounidense Christine Miserandino para explicar cómo es vivir con condiciones crónicas–lupus, en su caso-, esta metáfora postula que las actividades que realizamos a diario requieren de un número diferente de unidades de energía, representados en cucharas, para hacerlas. Por ejemplo, levantarte de la cama requiere sólo una cuchara, mientras que ir a trabajar o asistir a un evento social puede gastar hasta cuatro.

Y mientras que la mayoría de las personas cuentan con un número relativamente ilimitado de “cucharas”, aquellos con discapacidades y enfermedades crónicas cuentan con una cantidad reducida. Esto significa no sólo que empezamos el día con menos energía, sino también que debemos ser extremadamente conscientes de cómo la distribuimos a lo largo del día, de cuánta energía nos queda tras cada tarea, y qué tareas podemos realizar entonces. Eso complica mucho la funcionalidad día a día porque, por mucho que queramos esforzarnos, cumplir las mismas actividades que el resto de las personas o al mismo ritmo es casi imposible, y si intentamos tomar prestadas cucharas del próximo día, eso sólo acumula el agotamiento.

Ahora, para las personas neurodivergentes como yo, hay algo que complica nuestra gestión de las cucharas, y es que nuestras cucharas no están distribuidas de igual manera entre las actividades para cada individuo. Por ejemplo, si yo me hiperenfoco en el trabajo de laboratorio, puedo terminar muy agotado al final del día incluso para prestar atención a los videos que me gustan; y ahora que estuve en una fiesta de cumpleaños, estar socializando con unas veinte personas y escuchar a los niños gritando y jugando –no me malentiendan, me agradan los niños-, además de recorrer el centro en la mañana, después de un viernes intenso de enfoque, terminé muy drenado al día siguiente. Y sin embargo aquí estoy, con las cucharas necesarias para escribir una entrada corta.

Con esto en mente, la autora autista Cynthia Kim reformuló la metáfora de las cucharas para que la teoría se ajustase mejor en el caso de los neurodivergentes. Kim nos habla de una teoría del cajón de cucharas, donde las diferentes áreas –funciones ejecutivas, actividad física, actividades sociales, enfoque, perfil sensorial, lenguaje- son representadas como cajones, y la cantidad de cucharas guardadas en cada uno varía entre individuos. Así, pueden existir neurodivergentes que no tienen más de dos cucharas para salir de fiesta e interactuar con gente en el trabajo, y otros que cuentan con hasta cuatro para desempeñar esas funciones sin problemas. Yo puedo sentarme todo el día a revisar anélidos en un estereoscopio sin problemas si me enfoco lo suficiente, pero unas horas de reunión con muchas personas me dejan en necesidad de mucho tiempo de reposo. Y no olvidemos que dependiendo de las circunstancias y el estado de salud de cada uno, la repartición de las cucharas entre los cajones puede variar para un mismo individuo a lo largo de su vida.

Por supuesto, tener que trabajar y desempeñarse en la vida al mismo ritmo que los otros puede ser peligroso. Muchas personas, incluyendo neurotípicas o sanas, pueden pasar por ciclos en que gastan demasiada energía en períodos en los que deberían descansar, con lo que terminan colapsando y teniendo que reposar por mucho tiempo antes de volver a hacer lo mismo. Para los neurodivergentes y las personas con enfermedades crónicas este proceso puede ser mucho más desgastante, y lo peor es que progresivamente se cuenta con menos energía para pasar por dichos ciclos, porque se requiere cada vez más tiempo de recuperación, y en el exigente mundo de hoy pocas veces eso es posible. Si esta situación se mantiene, termina con frecuencia convirtiéndose en burnout, algo que conozco bien de primera mano.

Como bien señaló la doctora Megan Anna Neff, la teoría del cajón de cucharas es importante para entender la variedad en la distribución de niveles de energía de los neurodivergentes para distintas tareas, y por qué cosas que suelen ser muy sencillas para tantas personas se nos dificultan tanto. He visto comentarios muy crueles en redes hacia personas autistas, sobre todo mujeres, cuando manifiestan las dificultades que tienen al hacer las tareas diarias y ayudar a su familia, llamándolos parásitos o una carga para los demás. Y es que es muy común que se nos llame perezosos o egoístas. Pero es que nosotros no manejamos la forma en que nuestra energía está distribuida y limitada: no se trata de elegir hacer esta cosa u otra, es que nos puede costar mucho más hacerla.

¿Se pueden manejar estas dificultades? Por supuesto, y tener disponible la teoría de las cucharas nos permite comprender mejor cómo podemos hacerlo. Las acomodaciones son importantes: por ejemplo, si tienes pocas cucharas sensoriales, lentes con filtro fotosensible o cascos canceladores de ruido pueden ayudar a filtrar potenciales fuentes de sobrecarga sensorial y evitar el agotamiento. También se pueden combinar actividades, como unir una actividad que requiera mucha energía con una que nos guste mucho y nos recargue cucharas. Algo tan cotidiano para miles de personas, como escuchar música o ponerse de fondo un video o un podcast mientras hacen las tareas de la casa, puede ser una importante motivación que puede hacer la diferencia para una persona neurodivergente.

Así que si tienen un amigo neurodivergente o con una enfermedad crónica de salud, y se preguntan cómo es que puede quedar horriblemente agotado por lavar los platos, barrer la casa o salir un par de horas a relajarse con ustedes, espero que esto les ayude a entender por qué ocurre. Y a los neurodivergentes que me leen y no sabían sobre la teoría de las cucharas, con esto podrán entenderse un poco mejor a sí mismos, y saber cómo gestionar su energía y ser cuidadosos con su salud.

Ahora con su permiso, me iré a descansar para terminar de recargar mis cucharas, porque se viene otra semana movida.

 

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