lunes, 19 de septiembre de 2016

Neurodiversidad: ¿inclusión o condescendencia?

“-¿Así que está mal sentir lástima por este niño?
-¿Por qué sentir lástima por alguien que no toma parte de las inútiles y banas formalidades que son absurdas, poco sinceras y más aún, degradantes? Ese niño no tiene que fingir estar interesado en tu dolor de espalda, en tus excreciones o en las pompas de tu abuela. ¿Te imaginas cuán liberador sería tener una vida libre de las abrumadoras sutilezas sociales? No me apena ese niño, lo envidio.”
Gregory House, en Líneas en la arena (House 3x04).

En una entrada anterior sobre el aborto en Colombia, comentaba sobre cómo, para algunas personas, tener un niño con una discapacidad mental es una opción poco ética. Richard Dawkins comentó una vez al respecto sobre el síndrome de Down, y eso le ganó la ira de muchas personas. Para muchos, discutir sobre la condición de un discapacitado mental es un tema tabú, y se ha llegado incluso al punto de que otros consideran que ni siquiera se trata de una discapacidad mental, sino de una forma diferente de funcionalidad: la neurodiversidad.


Bueno, seguro el lector se preguntará qué es eso de neurodiversidad. Se lo explico: es un concepto según el cual, la diversidad en las condiciones neurológicas del ser humano surgen como parte natural de la variación genética de la especie, y por ello, las llamadas discapacidades mentales no deben ser consideradas como expresiones patológicas, pues esto es una visión cerrada y discriminatorias. En un principio, fue acuñado para incluir a los miembros del espectro autista (voy a asumir que el lector sabe lo que es autismo, aunque con frecuencia debo explicar de qué se trata), pero con el pasar de los años otras condiciones mentales se han ido agregando al concepto de neurodiversidad, tales como el trastorno bipolar, la esquizofrenia, la dislexia, el síndrome de Tourette, los desórdenes obsesivo-compulsivos e incluso la sociopatía y el mal de Parkinson, entre otros.

El término fue acuñado por primera vez por la científica social Judy Singer, aunque fue publicado por primera vez en 1998 con otro autor. Si bien se usaba en un principio para rechazar términos como enfermedad mental o discapacidad, que eran considerados negativos y prejuiciosos, con el tiempo se fue adaptando para incluir la promoción de sistemas de apoyo a los neurodivergentes, como servicios de inclusión, desarrollo de tecnologías de comunicación y refuerzos de preparación para una vida independiente. Todo esto en rechazo ante la inclusión restrictiva en los parámetros sociales de los llamados neurotípicos. Sí, en principio, la neurodiversidad tiene mucho de filosofía, pero con un dejo de posmodernismo.


Pero no sólo se trata de apoyo social. Dentro de los promotores de la neurodiversidad, por ejemplo, se encuentra el movimiento por los derechos del autismo, quienes sostienen que esta condición es una variación funcional y no una discapacidad mental. Esto es particularmente conflictivo: por un lado, su postura hace que estén naturalmente en contra de los delirios del movimiento antivacunas. Sin embargo, hace que también rechacen las terapias tradicionales para tratar las problemáticas del lenguaje y la conducta en el autismo, pues las consideran incluso poco éticas. Por ello, son igualmente críticos en contra de los que buscan los orígenes genéticos del autismo, incluyendo a los que conciben buscar una posible cura.

En el fondo, la medida parece bastante noble. Hay un hecho real, y es que las personas con discapacidad mental han sufrido mucha discriminación a lo largo de la historia. Muchos, por ejemplo, se mantenían dentro de sus casas, en ocasiones incluso encerrados o encadenados, y ciertamente no eran mejor tratados que un animal. Es importante reconocer eso, al igual que debe reconocerse que aún hoy en día son personas que deben enfrentarse a la incomprensión y al prejuicio, y en muchas ocasiones incluso a la incompetencia de los profesionales de la salud.

Es una lástima que, como suelo decir, la realidad siempre es mucho más complicada de lo que parece. El concepto de neurodiversidad no está exento de críticas, y muchas de ellas son válidas, viniendo incluso de individuos con diversas condiciones mentales. Y si alguien quiere recurrir al típico argumento de “es que tú no sabes lo que es eso”, más adelante haré unas observaciones al respecto.

El primer problema que enfrenta la neurodiversidad es que es un concepto evidentemente sesgado, pues favorece en particular a individuos altamente funcionales dentro del espectro autista, como los miembros del síndrome de Asperger, o personas con casos leves de autismo. Una realidad triste es que buena parte de las personas que padecen autismo nunca llegan a desenvolverse de forma exitosa, incluso con terapias, y cerca de un tercio de los pacientes nunca recuperan su capacidad de comunicarse. Y ya que estas personas no pueden expresar apropiadamente sus pensamientos y deseos sobre el tema de la neurodiversidad, no es representativo construir el concepto teniendo en cuenta principal o únicamente a los miembros funcionales. Y eso sin comentar que, sin la medicación adecuada, personas que padecen otras enfermedades que se incluyen frecuentemente dentro de la neurodiversidad, como esquizofrénicos o bipolares, son en muchos casos incapaces de relacionarse normalmente con otras personas, y en algunos casos pueden incluso ponerse en riesgo a sí mismo y a la gente que los rodea.

Otra falla de los argumentos de la neurodiversidad es que, siendo un movimiento basado en argumentos principalmente filosóficos, tiene una notable carencia de bases científicas. Se han observado alteraciones claras en la corteza cerebral que se corresponden con anormalidades que se presentan durante el desarrollo (información que, por cierto, refuta la hipótesis del mercurio de los antivacunas). Esto también se ha observado en estudios neurológicos de otras “condiciones neurodivergentes” como la esquizofrenia. Entonces, por mucho que se quiera hacer ver que se trata de una variación genómica natural del ser humano, lo cierto es que la evidencia es clara: son enfermedades. Esto se corresponde igualmente con que, en el criterio médico, cualquier condición que genere no sólo dificultades para relacionarse socialmente, sino también para las actividades y desempeño diario del individuo, es una discapacidad.

Teniendo esto en cuenta, la postura anti-cura de los promotores de la neurodiversidad es sumamente inmoral. Si aceptamos que condiciones como el autismo son invalidantes para sobrellevar el día a día, no sólo para la persona afectada sino para los que se encuentran a su alrededor, es una aberración ética pretender que la búsqueda de un tratamiento y una cura son ideas sobrevaloradas y nada éticas. Sobrellevar un problema mental puede en muchas ocasiones ser una carga y un sufrimiento para el paciente, y los familiares también pueden verse impactados seriamente por ello. Si bien aún no hay cura para por ejemplo el autismo, hay muchas terapias con las cuales se puede conseguir que un paciente pueda desenvolverse de forma relativamente normal. Negarles todo eso a un paciente y a su familia es cruel y vergonzoso.

No es de extrañar, entonces, que entre los críticos del concepto de neurodiversidad se encuentren no sólo familias de personas con casos profundos de autismo, sino en ocasiones los mismos autistas, al menos aquellos que han encontrado una forma de comunicarse. Uno de los más fuertes críticos es Jonathan Mitchell, un autor y bloguero que padece de autismo, escribe como parte de un pasatiempo, y considera que es necesaria una cura para esta discapacidad. Mitchell se opone a la visión de que el autismo es sólo una variación natural de la funcionalidad de la mente, puesto que para él no es más que una válvula de escape tentadora para las personas que odian admitir que se trata de un problema, que la mayoría de autistas no tienen forma de expresar sus opiniones al respecto, y que la neurodiversidad carece de una solución adecuada para tratar a los autistas de baja funcionalidad. Tal como señala, el autismo sí es una discapacidad, pues involucra no sólo déficits sociales graves, sino además motrices. Es además crítico de la famosa autora autista Temple Grandin, puesto que, como una autista de alta funcionalidad, a menudo ella hace generalizaciones sobre la condición y experiencias de los pacientes del amplio espectro autista. Como suele pasar con los críticos de movimientos de inspiración posmoderna, Mitchell ha sido duramente criticado, comparado con los nazis, e incluso ha recibido amenazas de muerte. ¿No se les hace eso familiar a las reacciones cada vez más usuales del movimiento animalista?

Dicho todo esto, pasemos a la experiencia personal. Como los lectores habituales sabrán, tengo una hermana con Asperger. No parece tan dramático, tratándose de una discapacidad del espectro autista, excepto que ella es un caso particularmente fuerte. Y se complica más, dado que nuestra familia es extraña. Por los indicios, mi madre se ha dado cuenta que es muy probable que mi hermano mayor y yo tengamos lo mismo, o al menos una forma atenuada. Compartimos los mismos rasgos: dificultad para tener relaciones con otras personas, ausencia de un acento, lo cual es especialmente notable siendo costeños (con eso y mi color de piel, tengo que explicarle a alguien todos los años que no soy cachaco), una forma particular de hablar con la gente, dificultad para comprender las ironías y dobles sentidos (aunque a mi hermano y a mí nos va mejor con eso), una personalidad tímida y pasiva (lo que hace que nuestros estallidos de mal humor sean muy fuertes), y en muchas ocasiones una falta atroz de sentido común y práctico. De ahí en más, cada uno tiene sus peculiaridades; de hecho, una amiga me dijo alguna vez que, incluso entre sus amigos raros, yo soy raro, y no le falta razón.

No es tan divertido, en realidad. Particularmente para mamá. A ella le tocaba lidiar con los tres cuando tenía que llevar a mi hermana a terapia de pequeña, y aún hoy en día le damos muchos problemas (sí, tenemos papá, pero es justo decir que quien ha sido nuestro mayor apoyo es nuestra madre). La relación con mi hermana ha sido complicada, y a menudo discuten, lo que ha tenido un impacto también en el resto de la familia. Además, cuando mi hermano se fue a estudiar en otra ciudad, pasó una época muy difícil, y ocasionalmente choca con mamá por eso; para rematar, al irse él yo, siendo el menor, también tuve que ayudar como si fuera el mayor a controlar los exabruptos de mi hermana, y eso tiene su huella. En síntesis, entre la personalidad y las crisis de mi hermana, y los problemas y frustraciones de sus otros dos hijos, mamá ha tenido una carga muy dura. Y ha sufrido. Y aún sufre. Por estas y otras razones personales, no son pocas veces las que la hemos visto llorando. Para ser “simplemente tres hijos” con problemas de interacción social, le hemos dado bastante lidia como si fuéramos un solo hijo autista.

Ninguno de nosotros es ajeno a la situación. Sabemos muy bien que las crisis que ha tenido mamá, y la vida dura que ha tenido, es en buena parte por nosotros. Y estoy seguro que, de preguntarle a cualquiera de nosotros, preferiríamos ser personas comunes y corrientes. Cierto, somos inteligentes y enfocados en algunas cosas, pero eso a veces parece pequeño cuando se le compara con las dificultades que pasamos, y las que le hemos hecho pasar a ella. Y además, por la vida de terapia de mi hermana he visto de cerca casos de autistas profundos y otras discapacidades mentales y cognitivas, y su vida y la de sus familias nunca ha sido fácil, incluso cuando algunas han tenido una mejor posición económica que nosotros. No hay nada envidiable en eso.

Así que, en mi opinión, por muy noble que pueda ser el concepto de neurodiversidad, la nobleza y las buenas intenciones tienen poco que ver con los hechos. Aun sin tener que incluir mi experiencia personal, los hechos son claros: los desórdenes del espectro autista, el Tourette, el trastorno bipolar, la esquizofrenia y otras condiciones que intentan acunarse en la neurodiversidad son enfermedades, y en muchos casos difíciles de manejar. Por muy políticamente correctos que pretendamos ser, el Sol es imposible de tapar con un dedo.

Esto no es una patente de corso para discriminar a las personas con discapacidades mentales y cognitivas, ni mucho menos para que se les considere menos que el resto de la población. Pero, la mejor forma de empezar a respetar a estas personas es dejar de tratarlas de forma condescendiente y zalamera. No necesitan tu compasión: sólo tu comprensión y, de ser posible, tu ayuda. Yo no puedo rechazar a una persona que quiera buscar una posible cura para el autismo o el síndrome de Down, ni mucho menos llamarlo nazi o genocida, porque eso va en contra de mis principios. Si de verdad lo que buscamos es el bien mayor, generar el mayor beneficio para la humanidad, entonces la opción más ética es tratar de reducir lo más posible las discapacidades mentales, no sólo tratando de buscar una cura, sino ayudando y guiando a las personas que ya las padecen a que puedan desenvolverse de forma propia y balanceada entre los demás.

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