¿Qué significa la discapacidad?

 Introducción

Estuvimos nuevamente en otro Mes del Orgullo. Sí, parece que cada mes es uno de esos, pero es lo que tiene con el incremento del conocimiento y la conciencia acerca de muchas condiciones del ser humano. Y hoy tenemos que hablar de una de las más extendidas en nuestra especie, pues se estima que entre una décima y una séptima parte de la población humana hace parte de ella. Hablo por supuesto de la discapacidad, pues julio es el Mes del Orgullo de la Discapacidad.

Puedo imaginar que muchos piensan “Pero, ¿qué hay de orgulloso en tener una discapacidad?”. Y les concedo que no es algo fácil de ver. Sin embargo, es una pregunta que viene tanto de la forma en que concebimos la discapacidad como de la forma en que concebimos el orgullo. Lo segundo lo expliqué hablando sobre el orgullo LGBTI+ el año pasado, pero también aplica aquí: se habla de reivindicación, de dignidad, de resistir frente al capacitismo y la discriminación que enfrentamos constantemente.

Sí, hablo en plural de primera persona porque, como autista, soy también parte de una comunidad considerada discapacitada -si bien algunas personas autistas no lo creen así-. Es ahí donde tenemos que hablar de la forma en que concebimos la discapacidad, de una forma física y evidente, con muletas o sillas de ruedas. Y si bien es cierto que estos elementos hacen parte de apoyos a discapacidades físicas, estas no son las únicas que existen. Y tampoco significan que la persona discapacitada sea siempre incapaz de valerse por sí misma.

Entonces, para entender bien por qué existe el Mes del Orgullo de la Discapacidad, pues es necesario hablar del concepto de discapacidad, todo lo que abarca, los distintos modelos en que la definimos e interactuamos con ella, y de qué se trata la experiencia discapacitada, al menos de alguien con una condición neurológica como yo. La definición y los modelos de discapacidad son temas generales a los que cualquiera puede revisar, pero dejo claro que en cuanto a la experiencia sólo puedo hablar desde mi propia experiencia personal, por lo que no lo tomen como la opinión general de un discapacitado, ni siquiera la de un autista.

Lo que abarca la discapacidad

La Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidades define la discapacidad como “alteraciones físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo las cuales en interacción con diferentes barreras pueden dificultar la participación completa y efectiva en la sociedad sobre una base igual con otros”. Notarán que esta definición concibe a la discapacidad desde una perspectiva médica, pero también con influencia del entorno social. Es una de las muchas formas en que se ven las discapacidades, y ya hablaré más adelante de ello con los modelos.

La discapacidad puede manifestarse de muchas formas, y para hablar de ellas es lícito mencionar la bandera del Orgullo Discapacitado y su significado. Esta bandera fue diseñada en 2021 por Ann Magill en conjunto con la comunidad discapacitada, a partir de un modelo previo de 2019 con colores en zigzag. Es una bandera de cinco colores en diagonal sobre un fondo negro, y que ha sido confundida –con ira y prejuicio a veces- con la bandera LGBTIQ+. De arriba hacia abajo, los colores son rojo, representando las discapacidades físicas; amarillo, representando la neurodiversidad; blanco, representando las discapacidades invisibles y no diagnosticadas; azul, representando discapacidades emocionales y psiquiátricas; y verde, representando discapacidades sensoriales. Por su parte, el color negro representa el duelo y la ira por aquellas personas que fueron víctimas de la violencia capacitista, así como la eugenesia y el rechazo contra los cuales debemos luchar.

Las discapacidades físicas son, por supuesto, aquellas más visibles y fáciles de identificar por parte del público regular. Son aquellas limitaciones en funcionamiento físico, movilidad, agilidad o energía. Aquí se cuentan entonces la pérdida de uno o más miembros, parálisis, pero también condiciones de salud que afecten el diario vivir, como problemas respiratorios, ceguera o epilepsia, y que por lo tanto no siempre son fácilmente distinguibles. Pueden ser prenatales (surgen durante el desarrollo embrionario), perinatales (se adquieren al poco tiempo del nacimiento) o postnatales (adquiridas después del nacimiento, como resultado de accidentes, lesiones o infecciones).

Por su parte, la neurodiversidad es un paradigma que considera que diferentes condiciones del desarrollo neurológico o aprendizaje como el autismo, el TDA/H, la dislexia, el síndrome de Tourette y la parálisis cerebral, entre otros, son parte de un panorama diverso en la neurocognición humana, de la variación natural, y que las neurodivergencias clasificadas como trastornos son diferencias con fortalezas y limitaciones que no deben ser vistas de forma patológica.

Por discapacidades invisibles nos referimos a aquellas de manifestación física, cognitiva o de desarrollo que no son aparentemente inmediatas; por lo mismo, algunas de estas a menudo no son diagnosticadas hasta más adelante. Aquí tenemos en cuenta problemas crónicos como dolores crónicos de espalda, problemas en las articulaciones, o problemas visuales y auditivos para los cuales no se utiliza apoyo. Varias condiciones neurológicas y de aprendizaje, como el autismo o la dislexia, son también consideradas invisibles, pues a menudo no son perceptibles cuando hablas con una persona. Y de eso puedo dar fe, pues no han sido pocas las veces que he comentado mi condición y me he topado con el clásico “pues no pareces autista”, como si hubiese un fenotipo o una conducta específica.

Las discapacidades emocionales y psiquiátricas están bastante relacionadas, pero tienen ligeras diferencias. Las discapacidades emocionales o conductuales son aquellas que impactan en la capacidad de una persona para expresar o reconocer sus emociones, lo que puede generar problemas en las relaciones interpersonales que construye, pero que no pueden ser explicadas por factores intelectuales, sensoriales o de salud. Las discapacidades psiquiátricas son aquellas que afectan la capacidad de la persona para efectuar actividades importantes como el aprendizaje, el trabajo o la interacción con otras personas: por lo general aquí se cuentan las llamadas “enfermedades mentales”, como la esquizofrenia, el trastorno depresivo mayor o el trastorno bipolar, entre otras.

Finalmente, las discapacidades sensoriales son aquellas que afectan la capacidad de una persona en procesar información a través de uno o más sentidos: vista, oído, olfato, tacto o gusto. Aquí identificamos sobre todo diferentes condiciones que generan pérdida parcial o total de la visión, o la hipoacusia (coloquialmente conocida como sordera), pero también existen otras discapacidades como la anosmia (pérdida total del sentido del olfato), la ageusia (pérdida del sentido del gusto) o la hipoestesia (reducción o pérdida de la capacidad de sensaciones táctiles en partes del cuerpo).

Hay que decir, por supuesto, que este es un marco general, y que hay muchos otros detalles sutiles al tener en cuenta cuando hablamos de discapacidad, de modo que les recomiendo siempre buscar también por su cuenta y corroborar lo que comento aquí. También es importante aclarar que las discapacidades no son excluyentes entre sí, sino que una persona puede presentar más de una al mismo tiempo. Así, por ejemplo, una persona en silla de ruedas por dolor crónico puede ser autista, un autista puede pasar por un trastorno depresivo mayor, y una persona anósmica puede ser neurodivergente sin enterarse. Puede ser porque son condiciones prenatales coocurrentes en el individuo; en otras ocasiones, se puede adquirir una discapacidad más adelante en la vida mientras se vive con otra de nacimiento.

La forma en que vemos las discapacidades también ha evolucionado mucho a través de los siglos. Algunas discapacidades podían verse como bendiciones o castigos de los dioses, particularmente algunas neurodiversidades, dependiendo de la cultura. Las adquiridas podían ser vistas como una carga para la familia o la sociedad. Y si bien la percepción de nuestras sociedades hacia las personas con discapacidades ha cambiado mucho, siguen existiendo muchos prejuicios y estigmas alrededor, pero hablaré más adelante de las formas que puede tomar el capacitismo, incluso cuando se quiere presentar la discapacidad de forma positiva.

Interpretando las discapacidades

Algo que ha tenido un papel importante en la forma en que entendemos la discapacidad es el surgimiento de nuevos modelos conceptuales de la discapacidad. Un modelo conceptual, en este caso, es un marco analítico que busca definir las limitaciones y la funcionalidad, de modo que permita a los médicos, gobernantes y a la propia sociedad desarrollar estrategias y políticas que permitan satisfacer las necesidades de la persona discapacitada. Actualmente existen tres modelos conceptuales de la discapacidad, algunos todavía persistentes aunque se vayan reemplazando gradualmente con otros, y también hablaré de una reciente propuesta para un cuarto modelo que puede ser interesante en un mundo que da mayor reconocimiento a la diversidad y las muchas formas en que la legalidad y la cultura impactan en una persona discapacitada.

El modelo tradicional, por supuesto, es el modelo médico o biomédico. Nacido alrededor de la Primera Guerra Mundial, el modelo médico se enfoca en la patología y la alteración como la raíz del problema; es decir, considera que la discapacidad tiene exclusivamente un origen biológico, y se enfoca en su tratamiento y eliminación. Así, las personas discapacitadas son excluidas de compromisos y responsabilidades sociales, pero pueden trabajar con profesionales médicos para eliminar la patología y alcanzar su máxima capacidad. El problema con este modelo es que no todas las disfunciones orgánicas o sistémicas tienen un tratamiento o un vínculo directo con la discapacidad. Por otro lado, esta visión del discapacitado como una persona enferma influye en percepciones y comportamientos sociales que llevan a la exclusión en entornos como la contratación laboral y entornos públicos, pues al final ve las dificultades que afronta el individuo como originadas por su discapacidad, sin tener en cuenta el entorno que lo rodea.

En contraste, el modelo social defiende que las barreras físicas, económicas y sociales que enfrentan las personas discapacitadas no se originan por sus alteraciones físicas o mentales, sino que surgen por las creencias, expectativas y conductas sociales, culturales e ideológicas. En este sentido, la discapacidad es entonces un constructo social; no se desconocen las alteraciones en una persona, como la incapacidad de caminar o una condición neurológica, pero son las limitaciones de una sociedad en ofrecer apoyos, recursos y espacios a dichas personas y sus habilidades lo que da lugar a que sea discapacitada. Por lo tanto, el enfoque no debe ser en la sanación de las alteraciones, sino en cambiar las actitudes sociales, reducir la discriminación, y remover las barreras físicas, económicas y sociales que limitan la autonomía y el desarrollo de los individuos.

El modelo social de la discapacidad ha sido importante no sólo en la promoción de derechos a nivel mundial, sino que también ha tenido un papel en el desarrollo de políticas nacionales que reduzcan la discriminación de personas con discapacidades y la construcción de espacios y apoyos que les permitan el acceso en sitios públicos y privados. No obstante, no está exento de críticas, como el hecho de que separa por completo la alteración de la discapacidad, cuando esta última es central en las experiencias vividas de la persona discapacitada, por lo que estas también afectan su interacción con la sociedad más allá de los prejuicios, algo que el modelo social no logra abarcar.

Por su parte, el modelo biopsicosocial busca incorporar elementos de los modelos anteriores y ampliarlos. En este enfoque, para evaluar la condición médica de un individuo se deben considerar no sólo los factores biológicos, sino también los sociales y psicológicos; aquí, la discapacidad no es sólo producto de las alteraciones o por razones fisiopatológicas, sino también por factores psicosociales y circunstancias socioeconómicas y culturales, así como aspectos psicológicos como pensamientos, emociones y conductas que pueden afectar la experiencia del individuo. Dentro del modelo biopsicosocial, los problemas físicos o biológicos deben ser tratados por médicos expertos, pero desde un enfoque holístico de rehabilitación y participación, no de curación. Al mismo tiempo la sociedad debe fomentar la inclusión de personas discapacitadas en actividades sociales, económicas y políticas, teniendo en cuenta que no todas las personas participaran al mismo nivel en ella, dependiendo de sus alteraciones, pero que no por ello deben ser estigmatizadas y apartadas del resto.

Aunque se trata de un enfoque con incorporación relativamente nueva, su visión multifactorial de la discapacidad ha contribuido en países como Reino Unido, donde contribuyó al desarrollo de infraestructuras, prácticas y políticas que permitan a las personas discapacitadas a acceder a empleos y ambientes sin barreras. El modelo biopsicosocial también forma la base de la Clasificación Internacional de Funcionamiento, Discapacidad y Salud (ICF, por sus siglas en inglés) de la Organización Mundial de la Salud, puesto que se considera un sistema de clasificación mucho más inclusivo. En todo caso, también cuenta con algunas críticas, como la incorporación de elementos de salud dentro de un modelo que sirve como extensión del social, y que, aunque bastante amplio, no tiene en cuenta que la discapacidad se intersecta también con otros aspectos de la identidad individual como la raza, el género, la sexualidad, el estatus socioeconómico y la cultura, lo que puede dificultar el acceso a las herramientas necesarias para que la persona se integre a la sociedad.

Vale la pena mencionar otros dos modelos menos conocidos pero muy interesantes. El primero es el modelo de desarrollo humano-proceso de creación de discapacidad (HDM-DCP, por sus siglas en inglés). Este modelo se basa en registrar y explicar las causas y consecuencias de enfermedades, traumas y otros efectos sobre la integridad y el desarrollo de la persona, incorporando conceptos como factores de riesgo, sistemas orgánicos y capacidades. Bajo el modelo HDM-DCP, las situaciones de discapacidad son el resultado de la interacción entre los factores personales (factores de identidad, sistemas organicos y capacidades), los factores ambientales (sociales, comunitarios y personales) y los hábitos de vida (actividades diarias y roles sociales). Por lo tanto, los logros en los hábitos de vida se pueden influenciar a través del refuerzo de las habilidades con la rehabilitación y la reducción de los obstáculos sociales.

Finalmente, tenemos el modelo diverso, propuesto por la doctora Karen Zecca en 2023. Teniendo en cuenta las limitaciones del modelo biopsicosocial en cuanto a la intersección de otras problemáticas sociales con la discapacidad, el modelo diverso incorpora no sólo factores culturales sino también consideraciones legales que puedan impactar en el libre desarrollo de las personas discapacitadas. Por ello, a diferencia del marco general de otros modelos, este se enfoca a nivel individual, buscando identificar los factores que puedan afectar el aprendizaje y la participación social de la persona. Este enfoque centrado en el individuo también permite que se reconozca cómo la intersección de diferentes identidades sociales puede moldear la experiencia de vida de una persona discapacitada. Hay que decir, no obstante, que este modelo es de momento sólo una propuesta y no se ha implementado en alguna institución, de modo que todavía no podemos saber si sus resultados son tan buenos como sus proyecciones.

Los distintos modelos conceptuales de la discapacidad difieren en los factores en que deciden enfocarse a la hora de definir el origen de las discapacidades, y en lo general o específico que es su marco. Mientras el modelo médico se enfoca desde una perspectiva fisiopatológica, el modelo social prefiere ver la discapacidad desde las características del entorno. Los otros tres modelos trabajan teniendo en cuenta tanto factores biológicos como sociales, pero mientras que el modelo biopsicosocial lo hace en un marco que se aplica de forma general a toda persona, el HDM-DCP y el modelo diverso intentan ajustarse a las experiencias y necesidades de cada individuo.

En cuanto a su asimilación, el modelo médico ha sido el imperante por mucho tiempo a la hora de comprender la discapacidad, y eso se nota todavía en la forma que muchos siguen entendiendo la discapacidad y la forma en que se refieren a ella y a las personas en discapacidad. Es por sus deficiencias que modelos con una visión más exhaustiva de otros factores que intervienen en la discapacidad y en la interacción de la persona con su ambiente se han formulado a través de los años, y poco a poco se van incorporando en la implementación de mecanismos y estrategias de inclusión. En lo particular, yo me inclino más por apoyar el modelo biopsicosocial, pero no busco hacer un juicio final sobre cuál es el mejor modelo –si bien sí creo que el médico es muy insuficiente-, sino presentar cada uno de los modelos para mostrar la evolución que hemos tenido en definir y explicar lo que significan las discapacidades y cómo son moldeadas por distintos factores.

Los muchos rostros del capacitismo

Una parte importante de la discapacidad es cómo las experiencias de vida interactuando con otras personas y lugares influyen en toda la dimensión social de la discapacidad. Por supuesto, eso significa hablar con detalle del capacitismo, es decir, la discriminación y prejuicio social en contra de personas con discapacidades basado en la idea de que las capacidades típicas en la población son las superiores.

El capacitismo nace de una visión enraizada en el modelo médico de la discapacidad –o, quizás, el modelo médico se enraíza en prejuicios y preconceptos sociales sobre la discapacidad-, de modo que para muchas personas las discapacidades son enfermedades que necesitan curarse y arreglarse. Y no hablo simplemente de ofrecerles herramientas y apoyo como prótesis o sillas de ruedas, que seguro es una imagen que muchos tienen al respecto, sino de corregirlas, de editarlas genéticamente, y en un todo, de desaparecerlas.

Y esto último puede parecer noble a muchos. Después de todo, vivir en silla de ruedas o sin poder escuchar el mundo a tu alrededor no parece una forma segura de vivir. Pero si pensara así, estaría ignorando no sólo que existen discapacidades físicas y sensoriales, sino que existen otras a nivel de desarrollo neurológico o emocional, o que estas no son las únicas discapacidades físicas o sensoriales que existen; en un todo, estamos dando a entender que se trata de vidas que no merecen ser vividas. Y porque, por supuesto, se está ignorando así el importante papel que la sociedad y el entorno tienen sobre el desarrollo de las personas en discapacidad.

Porque el capacitismo puede tomar muchas formas. Los edificios sin accesibilidad a personas discapacitadas, la segregación institucional de menores y adultos, los edificios con señales o botones sin escritura braille, la ausencia de acomodaciones por ofrecer. En casos más extremos, llegamos a discursos completos de erradicación, como el movimiento eugenésico de principios del siglo XX –el cual está resurgiendo en tiempos recientes- y su aplicación más cruenta en la Alemania nazi y el infame programa Aktion T4, algo que ya comenté en este blog hace un tiempo.

Y no es necesario que pensemos en la eliminación física de personas discapacitadas para identificar el capacitismo. También acciones y discursos individualistas, que ponen la responsabilidad sobre el individuo, son peligrosamente capacitistas. Desconocen las barreras sociales y económicas que puede sufrir una persona discapacitada, y dejan exclusivamente sobre su propio poder el costeo y búsqueda de herramientas, de tratamientos, y de medicinas, todos muchas veces bastante costosos por ser precisamente concebidos desde la idea de que la discapacidad es atípica y patológica. En ese sentido, aquellas propuestas políticas que buscan recortes en salud, que se retire financiación y apoyo a programas para discapacitados, son particularmente peligrosas.

Incluso el lenguaje típico entre la población puede tener una fuerte carga capacitista. Usamos de forma bastante liberal y como insulto términos que son asociados con discapacidades, como ‘mongólico’, ‘retrasado’, o ‘subnormal’, y otros que nacieron de clasificaciones antiguas de condiciones del neurodesarrollo, como ‘cretino’ o ‘idiota’. Algunos han sido reapropiados con el tiempo, pero con otros es una cuestión mucho más complicada de lograr, y es un tema que vale la pena explorar a detalle en un futuro, pues incluso en círculos progresistas y de izquierda algunas de estas expresiones siguen contando con amplio uso.

Y no sólo el lenguaje, sino incluso la imagen mental que tenemos de una persona en discapacidad. Casi siempre nos fijamos en detalles físicos: una silla de ruedas, muletas, la falta de un miembro, o incluso algún fenotipo que asociamos a la discapacidad. Pero es una visión horriblemente limitada, porque entonces reducimos sobre todo la discapacidad a una cuestión física o mecánica, cuando existen otros tipos de discapacidad que no son siempre tan aparentes, y que pueden ser igualmente limitantes para el diario vivir del individuo.

Pero el capacitismo no es siempre tan directo y agresivo. A veces se puede expresar de forma benevolente. Las intenciones pueden ser buenas, sin duda, pero vienen de una condescendencia que nace de nuevo de la visión patológica sobre las discapacidades. Entonces, algunas actitudes y acciones pueden surgir de intenciones nobles, pero seguir perpetuando ideas capacitistas en la sociedad.

Algunas no son terriblemente malas, pero pueden ser bastante incómodas. Por cortesía, muchas veces cuando vemos a alguien discapacitado, nos apresuramos a abrirle la puerta, tocar un botón por ellos, o ayudarlo a cruzar la calle. Y no digo que no se tenga el impulso de ayudar: la empatía y la cooperación son cualidades nobles del ser humano. Pero siempre es mejor tener la cortesía de preguntar primero si la persona necesita ayuda, porque muchas veces estas acciones surgen por la idea de que el discapacitado no es capaz de valerse por sí mismo incluso en tareas sencillas, y esa es precisamente una idea capacitista.

Otra idea capacitista, igualmente benevolente pero menos inocente, es ese típico marco de presentarte la discapacidad como una tragedia o una historia de inspiración, tan típico en programas de noticias, películas y otros medios, como comentaba el mes pasado con Music. Estas son historias que a menudo, o presentan como inspiración el hecho de que la persona discapacitada desempeñe su vida a pesar de las dificultades o carencias que enfrenta, ignorando que debería contar con accesibilidad, o lo presentan como inspiración de lo que una persona en su misma condición puede lograr, ignorando que también intervienen condiciones materiales y económicas en ello. Este tipo de mensajes son criticados por dar un toque individualista a los problemas que enfrenta la persona discapacitada, poner cierta presión social sobre la persona por cumplir expectativas no alcanzables para todos, y por convertirse en esa tendencia en medios de comunicación que a bien ha sido nombrada como porno inspiracional.

“La discapacidad no te hace excepcional, pero cuestionarte lo que crees que sabes al respecto sí.”

Tal como ocurre con el capacitismo negativo, el condescendiente también tiene fórmulas del lenguaje que, si bien pretenden ser positivas, en realidad acaban siendo irrespetuosas o incluso no dicen nada en absoluto. Si se debe hablar de ‘persona discapacitada’ o ‘en condición de discapacidad’ es sobre todo una decisión personal y depende mucho del modelo en el cual visualizamos la discapacidad (notarán en el texto que yo varío un poco entre una u otra), pero decir ‘con capacidades diferentes’ es una tontería. Todos tenemos diferentes capacidades en variados trabajos y tareas; la cuestión es que la persona en discapacidad tiene sus capacidades restringidas en algún nivel tanto por factores biológicos como sociales, de modo que no estamos hablando de un individuo típico al que simplemente se le dan mejor otras tareas.

Otro tanto ocurre con la visión de que las personas discapacitadas son siempre seres de virtud, o peor aún, que somos ángeles (este último ocurre sobre todo con neurodivergencias). Esto se puede ver como una concepción bonita, pero no sólo es condescendiente, es también deshumanizante. Las personas discapacitadas no dejamos de ser seres humanos con autonomía en nuestros pensamientos, y podemos encontrar entre nosotros personas bastante nobles, muchas que no son diferentes a cualquier otra persona en cómo ven el mundo, y también perfectos imbéciles. No estamos exentos de responsabilidad por lo que decimos y cómo podemos actuar.

Pero quizás el mayor problema que surge del capacitismo es hablar de problemas y soluciones a la discapacidad sin tener en cuenta la voz de los propios discapacitados. Vemos muchos comentarios de que cuidar a una persona discapacitada es una tarea muy compleja, que pueden ser una enorme carga económica para la sociedad, y que sería mejor trabajar en formas de erradicar ciertos tipos de discapacidad. Y puedo llegar a creer que algunas de estas personas hablen desde una visión altruista, pero rara vez hacen partícipes de la discusión a las propias personas discapacitadas, conocen lo que piensan de su condición, de si consideran que merecen vivir sus vidas.

Un tema algo recurrente en redes sociales –al menos en Twitter- es la visión de la edición genética como un potencial tratamiento para revertir condiciones de discapacidad, en particular aquellas del neurodesarrollo, una discusión que se mantiene viva por ocasionales noticias de logros científicos, como la identificación de un segmento de proteína potencialmente asociada con genes asociados con el autismo, tema del que hablé el pasado diciembre, o el silenciamiento del cromosoma extra en la trisomía 21, responsable del síndrome de Down, cosa de la que también he hablado. Tienen ambos enlaces para ver a  detalle mi opinión al respecto, pero resumo de nuevo mis problemas cuando surgen estos debates: se enfocan más en los padres y cuidadores que en las propias personas discapacitadas, ignoran a menudo los contextos socioeconómicos y culturales que influyen en la discapacidad, y tienden a tener matices eugenistas en su entendimiento de las condiciones.

Podrían decirme “Bueno, pero hay enfermedades neurodegenerativas que sí son muy graves, y sería bueno tener un tratamiento genético para ello”. ¡Y por supuesto! Yo no soy un neoludita, y apoyo el potencial de los tratamientos genéticos para este tipo de condiciones de salud; no querría pecar de lo que critico hablando por encima de otros, pero no me cuesta imaginar que alguien con riesgo de Huntington o con esclerosis lateral amiotrófica querría sin duda dejar estos problemas detrás. Y como científico, siempre celebro estos hallazgos interesantes, y con potenciales aplicaciones en la medicina.

Sin embargo, como persona discapacitada que soy, siempre me hace ruido que tantas personas celebren más la posibilidad de eliminar ciertas condiciones de salud que podrían beneficiarse mucho más de una acomodación y normalización de la propia sociedad a ellas. Parece que nos resulta más sencillo y cómodo borrar el autismo o el síndrome de Down que organizarnos como sociedad para que estas personas puedan integrarse y prosperar. Y eso que no es que nos cueste normalizar las discapacidades.

Pensemos por ejemplo en un conjunto de discapacidades que comparten millones de personas alrededor del mundo: los problemas visuales como la miopía, la hipermetropía o el astigmatismo. Las vemos a diario, pero ya ni siquiera las registramos por completo, porque contamos con instrumentos de apoyo relativamente accesibles para muchas personas, y a través de las décadas nos hemos habituado a su presencia; podemos corregirlas con cirugía, pero mucha gente ni lo considera siquiera, porque con el apoyo les basta. A algunos les sorprenderá que las mencione como discapacidad, pero piensen en que no pocas personas son casi ciegas si no cuentan con lentes, y eso les dificulta moverse dentro de la sociedad; eso es una discapacidad por definición. Y eso es precisamente a lo que refiero: conseguimos herramientas y tratamientos ampliamente difundidos para los problemas visuales, de modo que las personas se integren exitosamente en la sociedad, y estamos tan acostumbrados a ver a una persona con lentes que ya ni siquiera lo consideramos una discapacidad.

Por supuesto, adecuar nuestra sociedad para integrar exitosamente a una persona neurodivergente es un poco más complejo, pues requiere tener en cuenta diferentes aspectos de su comunicación, expresión y sensibilidades sensoriales. Señales físicas en las calles para ayudar a personas invidentes siguen siendo de poca difusión, y el lenguaje de señas tendría que impartirse de forma más amplia –aquí no me echo flores, pues yo tampoco lo domino-. Y ni digamos sobre cómo muchas personas con discapacidades en su movilidad siguen viéndose limitadas para acceder a espacios públicos o privados, incluso en eventos de esparcimiento. Pero la forma en que hemos naturalizado la presencia de personas con lentes nos dice que no es un trabajo imposible, que podemos llegar a entenderlo como una variación normal en las capacidades del ser humano, que no debería limitarlos de ningún modo.

Mi experiencia con discapacidad

Hablar de discapacidades significa, finalmente, tener que contar un poco sobre mi propia discapacidad. Como saben los lectores habituales, soy autista y de atención divergente (TDAH, para entendernos), y además tengo que usar lentes desde la adolescencia por hipermetropía y astigmatismo. He hablado también de lo que fue mi experiencia con un trastorno depresivo y ansiedad hace unos años, cuando intentaba cumplir con mi proyecto de doctorado. Mi experiencia en particular es también la de alguien que tuvo que crecer sin tener idea de sus condiciones neurológicas, por lo que se trata de una discapacidad que no fue diagnosticada por mucho tiempo, y una en apariencia invisible a los ojos de los demás.

Por supuesto, no es como que estés ajeno de niño a que eres diferente de alguna forma a los demás. Era bastante sensible, lloraba con frecuencia, y tenía reacciones bastante fuertes a cosas pequeñas. Además tenía un paladar muy sensible y había muchas cosas que no me gustaba comer, lo que generaba conflicto con la familia materna con la que vivía en ese entonces, sobre todo con una tía prima que no se cortaba en “corregirme” a golpes. Hoy entiendo que en ese entonces ya tenía un perfil sensorial bien definido, pues por ejemplo los perfumes se me hacen irritantes al olfato, y no soporto texturas grumosas en la comida, por lo que siempre me costó tomar avena en hojuelas, y la mazamorra de maíz de mi tierra costeña se me hace directamente insoportable. También tenían problemas con mi postura, por la que siempre me criticaban, por la forma en que caminaba, y mi forma de agarrar lápiz y bolígrafo al escribir siempre se les hizo rara, todos elementos que vienen también de cuestiones motrices relacionadas con mis condiciones.

Hubo algún acoso escolar, y uno que otro episodio que se quedó conmigo para mal, pero en primaria sí tenía amistades, algunas que hoy en día recuerdo con cariño, y con las que hasta hace unos años seguía teniendo contacto, antes de que los escándalos en Facebook atacaran. En bachillerato (secundaria) fue un poco diferente la cosa, pues aunque sí que pude encontrar un grupo de compañeros con los que me hice grandes amigos, también es cierto que me hice más introvertido y más tímido, como si me hubiese transformado en alguien diferente. No sé si fue porque la pubertad acentuó mis rasgos autistas en comparación con los divergentes, porque entré a un nuevo ambiente, o una combinación de ambas cosas, pero mi carácter se atenuó bastante comparado con lo que fue la primaria.

Por otro lado, con esas amistades que formé encontré espacios para expresarme y poder ser más o menos yo mismo. Más o menos, porque me doy cuenta que a las malas había interiorizado el esconder en lo posible mis rasgos autistas. Pero ellos compartían mi interés por los animales y la lectura, por lo que podía hablar largo y tendido de mis intereses especiales con ellos sin problemas. Al mismo tiempo, fue gracias a ellos que conocí a fondo la música rock, metal y punk, lo que significó un importante estímulo sensorial positivo en medio de lo escandalosa que puede llegar a ser la ciudad.

Hablando en un término general, para acelerar la historia, creo que las mayores dificultades con mis condiciones no vinieron sino después de la universidad, primero cuando estaba trabajando en un proyecto de Colciencias, y posteriormente con el doctorado, historia que ya conocen, y que de nuevo pueden consultar en esta entrada. Tantos años de enmascaramiento tuvieron su efecto, y cuando el ritmo de mi diario vivir no me dejaba espacios para descansar, combinando con situaciones desagradables en aquel tiempo, pues simplemente colapsé. Como muchos, pasé por un corto tiempo de pensar que el recibir mi diagnóstico de autista había empeorado de alguna forma mis rasgos, pero fue simplemente que bajé muchas de las defensas y muros que me había construido en todos estos años para aparentar ser alguien típico, y eso generó un choque entre la intensidad del ritmo que llevaba y la crisis que ya empezaba a enfrentar. Fue por eso que terminé en burnout.

Sobre mi vista, tuve lentes por un tiempo en la adolescencia, pero los perdí al poco tiempo, y tuve que estar varios años sin ese apoyo, pues aunque los lentes son un recurso naturalizado y relativamente accesible a cualquier persona, no dejan de ser artículos bastante costosos. Esto significa que las grandes lecturas que uno debe hacer en la universidad y el trabajo fueron bastante agotadoras, y el ver muchas series y manga no ayudó a impedir la progresión de mis problemas. Logré conseguir lentes de nuevo cuando estuve en el doctorado, y los usé por unos años hasta que los perdí en un terreno en playa, por lo que estuve otro año y medio aproximadamente sin lentes de nuevo. Llevo casi dos años con un tercer par, y aunque ya debería hacerme un nuevo examen visual para saber si necesito cambiar la fórmula, y por lo menos sí que debo reemplazar el marco, las dificultades económicas me lo impiden en estos momentos.

Hoy en día, intento ser mucho más consciente de los límites de mi cuerpo y mi mente. Procuro tener horarios específicos para trabajar en temas personales como estas entradas, en los momentos en que me siento con mayor energía, pero si tengo suficiente, puedo intentar avanzar fuera de ellas. Aprovecho mis momentos de esparcimiento para despejar la mente. Me pongo días en que me dedico solamente a leer o a hacer cosas relajadas. Cuando tengo que salir a encontrarme con otras personas, dependiendo del número y el tiempo que estuve interactuando, procuro tomarme uno o dos días de descanso para recargarme. Y sobre todo, procuro no forzar mi cuerpo en aquellos días en que me siento con baja energía o disfunción ejecutiva; es decir, dificultades para coordinar mi cerebro en torno a actividades como planificar, realizar tareas, mantener la atención e incluso la toma de decisiones.

Porque sí: hay días en que no tengo energía ni capacidad de hacer nada. Y quiero comentarlo, porque he visto a divulgadores autistas y de atención divergente –sobre todo mujeres, qué sorpresa- en redes que han sido atacados cuando hablan de estas situaciones, llamándoles vagos, vividores, una carga para su familia, y otras deliciosas invectivas. Esto por supuesto viene de esa idea de que incluso discapacitados tenemos que ser siempre funcionales a la sociedad –o, más bien, a la economía-, y que por fuera de esa visión productivista no somos personas útiles; es, en palabras de una divulgadora española, confundir disfunción con desidia. Esos no son días ni cómodos ni agradables, y ciertamente no es de ayuda que tanta gente lo analice desde una óptica capacitista.

De nuevo, toda esta es sólo mi experiencia particular. Existen muchas otras experiencias de personas discapacitadas, incluso de otros autistas. Muchas pasan por dificultades similares a las mías, otros enfrentan limitaciones más complejas, y otros quizás enfrenten menos, lo que no significa que sean “menos” discapacitadas. Es por ello que debemos tener en cuenta no sólo los elementos biológicos que componen una discapacidad, sino también cómo influyen los entornos sociales, la posición económica e incluso la cultura en la que vives. Es muy importante entonces visualizar y comprender las experiencias en discapacidad desde una perspectiva integrativa.

Conclusiones

No pretendo que se me tome como una autoridad para hablar acerca de las discapacidades. Como muchos, he ido aprendiendo a través de los años –pueden notarlo en el blog por la forma en que me he referido al autismo a través del tiempo-, e incluso ahora sigo descubriendo cosas nuevas sobre cómo entendemos la discapacidad. Los modelos conceptuales y la relación de la sociedad con ella van evolucionando y transformándose. Lo que sí quiero es, como en otras ocasiones, dejar herramientas para una comprensión general de todo lo que abarca este concepto, que pueda ser usado por otras personas.

El camino para integrar plenamente a las personas discapacitadas en nuestras sociedades sigue siendo un trabajo largo, pero poco a poco estamos avanzando en la dirección correcta. Espero que este enorme texto pueda contribuir a que nos comprendan como a cualquier otro ser humano, con sus necesidades e intereses, y que podamos llegar a ese día en que cualquier persona en discapacidad pueda desarrollarse en plenitud.

Bibliografía

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Petasis, A. 2019. Discrepancies of the Medical, Social and Biopsychosocial Models of Disability; A Comprehensive Theoretical Framework. The International Journal of Business Management and Technology, 3 (4): 42-54. https://www.theijbmt.com/archive/0928/1686534688.pdf

Physiopedia. Conceptual Models of Disability and Functioning. https://www.physio-pedia.com/Conceptual_Models_of_Disability_and_Functioning

The Nora Project, 2022. Models of Disability. The Nora Project. https://thenoraproject.ngo/nora-notes-blog/models-of-disability-1

Weineberg Family Cerebral Palsy Center. 2023. History of the Disability Pride Flag. Columbia University Irving Medical Center. https://www.weinberg.cuimc.columbia.edu/news/history-disability-pride-flag

Zecca, K. 2023. The ‘Diverse Model’: A new way of perceiving disability? BERA. https://www.bera.ac.uk/blog/the-diverse-model-a-new-way-of-perceiving-disability

Adenda: esta semana, la ciudad de Santa Marta cumplió sus 500 años. Por supuesto que es una fecha digna de celebrar siendo la ciudad más antigua de América. Sin embargo, debemos recordar también lo mucho que se nos debe a los samarios en garantizarnos servicios públicos y acceso a empleos formales, así como en la protección de zonas naturales. Se necesita trabajar bastante para que esta ciudad se encuentre a la altura de su leyenda.

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