La cruzada de Robert F. Kennedy contra el autismo

 Introducción

En la entrada anterior, comentaba que el gobierno de Donald Trump está amenazando directamente las ciencias, no sólo con cortes de presupuesto, cierre de programas de investigación y amenazas a Medicaid, sino también con el nombramiento de personajes completamente incompetentes en cargos importantes del gobierno relacionados con el tema salud. En concreto, las grandes ideas del Agente Naranja fueron poner al charlatán y promotor de pseudociencias Dr. Oz a cargo de los centros de servicio de Medicare y Medicaid, al economista de salud y anti-confinamiento Jay Bhattacharya como director de los Institutos Nacionales de Salud de los Estados Unidos (NIH), y a Robert F. Kennedy Jr. como secretario del Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS). Y en este último en quien debemos centrarnos, en particular por declaraciones que ha emitido a lo largo de todo el Mes de Concienciación y Aceptación del Autismo.

Para quienes no lo sepa, Kennedy Jr. (a quien me referiré en adelante como RFK Jr.) ha sido un activista antivacunas y promotor de teorías de conspiración de larga data. En 2005 escribió un artículo llamado “Inmunidad mortal” para las revistas Rolling Stone y Salon, en el cual hablaba del supuesto vínculo entre el timerosal, un conservante organomercúrico que solía utilizarse en las vacunas, y la aparición de condiciones del desarrollo neurológico como el autismo, así como de que el gobierno intentaba ocultar esto. El artículo fue duramente criticado por los errores fácticos que contenía, por lo que Salon se vio obligada a publicar cinco correcciones diferentes, y a posteriormente retirar el artículo en 2011.

Ese fue el “brillante” inicio de la carrera de RFK Jr. en la pseudociencia antivacunas. Entre 2015 a 2023, fue presidente de la Children’s Health Defense, un grupo antivacunas que asegura que varias condiciones del neurodesarrollo, el cáncer y enfermedades autoinmunes son causados por factores ambientales, y promueven también el discurso de que las vacunas causan autismo. Ha aparecido en varias ocasiones junto con Andrew Wakefield, el médico que falsificó datos para reflejar ese supuesto vínculo, y siendo el padre del moderno movimiento antivacunas. En 2017, RFK Jr. dio una conferencia de prensa junto a otro Robert, De Niro –sí, el aclamado actor también es un “escéptico de las vacunas”- donde ofreció una absurda recompensa de $100.000 a quien demostrara que inyectar mercurio en bebés y embarazadas a niveles “presentes” en vacunas era seguro. Y es especialmente infame por promover en Samoa la tesis de que la vacuna MMR fue responsable por la muerte de dos infantes en la nación, lo cual condujo a una reducción en la vacunación voluntaria y brotes de sarampión en 2019 que llevaron a la tumba a más de 70 samoanos. Los propios Kennedy lo rechazan por ser un traficante de desinformación, algo que fue incluso parodiado en Los Simpson con la familia del alcalde Diamante.

Por supuesto, como secretario del HHS, RFK Jr. ha decidido enfocarse especialmente en el autismo para seguir atacando la vacunación pública. Por ello, pretende desarrollar una serie de acciones para encontrar las causas de la supuesta epidemia de autismo en la actualidad y poder revertir la ciencia en torno a las vacunas, todo mientras adorna sus discursos con una retórica que no sólo destila capacitismo, sino que además resuena inquietantemente con la eugenesia. Es más que necesario abordar entonces de qué se tratan las propuestas del secretario, qué nos dice realmente la evidencia sobre el autismo, y por qué el lenguaje actual del HHS resulta incluso peligroso para la población.

Entre la ignorancia y el desprecio

Desde su nombramiento, RFK Jr. dejó claro que revisar la desacreditada tesis de Wakefield será una prioridad importante del HHS. Y aunque en principio la investigación sobre el autismo no tendría por qué ser un problema, llamó la atención que se empeñe en insistir sobre un tema del cual la investigación científica ha demostrado consistentemente que no existe evidencia. Pero por supuesto, la primera señal de que Kennedy sólo quiere datos para respaldar conclusiones que ya tiene –es decir, que las vacunas causan autismo- fue que a finales de marzo nombró como líder del futuro estudio a David Geier, un sujeto involucrado en estudios defectuosos contra las vacunas y tratamientos pseudocientíficos peligrosos para niños autistas, y que fue denunciado por ejercer medicina sin licencia, puesto que ni siquiera es doctor.

(Entre paréntesis: es curioso que, dados los ataques de Trump a la comunidad transgénero y las acusaciones de hay médicos que recomiendan bloqueadores puberales a menores de edad sin ningún criterio, elijan como líder de un estudio científico a sujeto que sí tiene comprobada la mala praxis con bloqueadores y niños autistas bajo su “cuidado”. Cierro paréntesis.)

Posteriormente, en un anuncio a principios de abril, RFK Jr. declaró que su estudio no sólo evaluará las vacunas, sino todas las posibles causas ambientales que puedan explicar la supuesta epidemia de autismo en la sociedad –qué familiar sonará esa retórica para algunos lectores, ¿no?-, y aseguró además que tendrán los resultados listos para septiembre, sin dar detalles del tipo, alcance o financiación del estudio. Esa es una segunda alarma, pues no hay forma de que un estudio que requiere evaluar tantas posibles variables a nivel nacional pueda ofrecer resultados robustos en cinco meses. Para comparación, el Informe Cass, que se basó en revisiones sistemáticas –es decir, seleccionar, resumir y evaluar la información científica disponible-, tomó cerca de dos años antes de presentar su documento final, y aun así fue un trabajo con varios errores metodológicos, de evaluación e interpretación de la evidencia y recomendaciones. Las afirmaciones de RFK Jr. son tan osadas como absurdas, y no sorprende que Bhattacharya lo corrigiese después, aclarando que los resultados preliminares sólo podrían tenerse hasta el próximo año, aunque el secretario reiteró recientemente que tendrán los primeros resultados para septiembre.

Pocos días después, en otra conferencia, Kennedy insistió en que la cantidad de niños diagnosticados con autismo son un problema para la nación, con una elección de palabras más que infeliz:

“Esta es una tragedia individual también. El autismo destruye familias. Más importante, destruye nuestro recurso más grande, nuestros niños. Estos son niños que no deberían estar sufriendo así. Estos son niños que, muchos de ellos, eran completamente funcionales y se revirtieron por alguna exposición ambiental hacia el autismo cuando tenían dos años, y estos son niños que nunca pagarán impuestos, nunca tendrán un trabajo, nunca jugarán al béisbol, nunca escribirán un poema, nunca tendrán una cita. Muchos de ellos nunca usaran el inodoro sin ayuda, y tenemos que reconocer que estamos haciéndole esto a nuestros niños, y debemos ponerle fin […]”

Sobre la reacción a semejante monstruosidad por parte de la comunidad autista hablaremos en la próxima sección, pero en principio ya podemos ver que el hombre no tiene idea de cómo se entiende el autismo en la actualidad. Sigamos. Unos pocos días más adelante, RFK Jr. volvió a la carga con una afirmación todavía más ignorante que bien parece el típico comentario boomer en redes sociales: “TDA, TDAH, síndrome de Tourette, narcolepsia, autismo… Todas esas son cosas de las que nunca escuché cuando era niño.”

Eso definitivamente es curioso. Primero porque no se trata de “lesiones recientes” –y es que no son lesiones-, sino que son condiciones que se han diagnosticado desde hace muchos años: la primera descripción clara de TDAH viene de 1902, y desde el siglo XVIII se han descrito patrones de conducta humana similares; el síndrome de Tourette es reconocido desde 1885; la narcolepsia fue descrita a finales del siglo XIX; y el autismo fue descrito en diferentes síndromes en los años 40 por Leo Kanner y Hans Asperger, influenciados (muchos dirían que robaron) por el trabajo de la psiquiatra soviética Grunya Sukhareva en los años 20. Para ser alguien que dice preocuparse por el futuro de los niños, el recurso más grande de la nación, parece que Kennedy no está muy informado acerca de todas esas condiciones que dice querer combatir.

Segundo, porque la familia Kennedy no es ajena a condiciones de salud mental. La tía de RFK Jr., Rosemary Kennedy, tenía dificultades de aprendizaje, sufría de convulsiones y problemas de temperamento, todos síntomas apuntando a una condición neurológica que hasta ahora no ha podido definirse. Claro que en este caso podría perdonarse un poco semejante ignorancia, porque en 1941 Rosemary fue sometida a una lobotomía para intentar “corregir” su humor –algo tristemente usual en la época-, y terminó perdiendo gran uso de sus facultades, de modo que el patriarca familiar la separó de su familia y la mantuvo escondida por veinte años.

Con las declaraciones de RFK Jr., no es de sorprender que causara mucho revuelo e incluso pánico el anuncio de que los NIH recopilarían registros médicos privados de bases de datos federales y comerciales con el fin de tener una amplia cobertura de pacientes autistas para el gran estudio propuesto. Las reacciones fueron variadas: padres llamando a servicios médicos solicitando que destruyan los registros médicos de sus hijos, o cancelando exámenes de diagnóstico, y por supuesto muchos desconfían de que una persona que claramente ve la condición autista como un problema y una carga para la sociedad en un gobierno con claros visos fascistas quiera tener un registro de quiénes son autistas en el país. Por supuesto, el HHS tomó nota de la reacción nacional y decidió revertir el anuncio de los NIH, asegurando que no se crearán registros nacionales de pacientes autistas.

Finalmente, un hecho ridículo es que RFK Jr. parece creer que el autismo es sólo cosa de niños, y que los adultos autistas no existen o no llegan a viejos, así que de plano descarta los diagnósticos tardíos como parte de la explicación tras el incremento en casos. En sus propias palabras: “¿Has visto a alguien de nuestra edad –yo tengo 71 años- con un autismo completo? Agitando la cabeza, no verbales, no entrenados para el retrete, girando, caminando sobre los dedos de los pies… ¿estos otros rasgos estereotípicos?” No sé si reír o llorar con semejante estolidez, pero es otro ejemplo de que el señor tiene una visión tan estereotípica y arcaica de lo que significa el autismo que siento que su mejor conocimiento de nuestra condición es la película Rain Man.

Quizás algunos quieran decirme “bueno, pero tal vez lo que pasa es que Kennedy no conoce de los cambios realizados sobre el diagnóstico de autismo, como la unión del síndrome de Asperger y el autismo de alto funcionamiento con el autismo clásico desde 2013”. Y eso puede ser verdad, pero entonces, ¿por qué tendríamos que escuchar a alguien que no cuenta con información actualizada sobre una condición con la que viven millones de personas? ¿Cómo es que un alcornoque de semejante nivel –y esto ya lo digo sin serenidad- pretende comisionar un estudio sobre el autismo, cuando ni siquiera entiende bien qué es lo que está buscando, más allá de tratar de vincularlo con los bulos que siempre ha promovido sobre las vacunas? Y, sobre todo, ¿por qué deberíamos permitir que personajes así sean los que definan no sólo la conversación pública acerca del autismo, sino el futuro de nuestra comunidad?

¿Nunca tendremos citas?

Dos cosas se pueden desprender fácilmente del tono y las palabras que RFK Jr. ha usado a través del pasado mes. La primera es que tiene el típico entendimiento condescendiente y patológico sobre el autismo: que somos personas rotas, versiones incompletas de un ser humano, que no podremos experimentar las mismas cosas que la gente común, y que nuestra vida es una tragedia tanto para nosotros como para nuestros seres queridos, en lugar de ser personas completas con nuestras propias experiencias de vida, con dificultades y retos, pero también con cualidades y alegrías. Es un discurso que desconoce nuestras necesidades, que siente que tenemos que curarnos o desaparecer, y por ello es una visión que alienta la eugenesia.

La segunda cosa que se nota es que la preocupación del secretario del HHS –y del gobierno Trump en general- por la supuesta epidemia del autismo es en buena medida económica y capitalista. Fue una decisión muy consciente la de hablar primero sobre impuestos y empleo en su discurso sobre todas esas cosas que supuestamente nos perderemos como autistas, y la de mencionar que para 2035 el costo de tratamientos del autismo en EE.UU. será de un billón de dólares. Hablaré más a detalle del problema un par de secciones más adelante, pero refleja también la visión de que los autistas somos una carga para la familia y la sociedad, de modo que promover la reducción de personas autistas en general debe ser la meta.

Con estas implicaciones tan oscuras, diferentes organizaciones autistas y de apoyo a personas discapacitadas como la Autism Self Advocacy Network (ASAN), la Sociedad Autista de América y la Asociación Estadounidense de Personas con Discapacidades, lanzaron un comunicado conjunto en el cual criticaron la posición de RFK Jr. sobre las vacunas y el autismo, exigieron el respeto por las personas autistas y basar las políticas del gobierno en evidencia científica seria. Imaginen cómo pintó el escenario para la comunidad autista en Estados Unidos que incluso Autism Speaks, una organización que por muchos años tuvo el enfoque de “curar” el autismo, decidió sumarse al comunicado.

Organizaciones científicas también manifestaron su descontento con el plan y las declaraciones de RFK Jr. La Sociedad Internacional de Investigación del Autismo (INSAR), que esta semana se reunió en Seattle para su encuentro anual, emitió una declaración pública donde mencionó las bases genéticas del autismo, sentenciando “Creemos que referirse al autismo como ‘una enfermedad evitable’ está alejada con la comprensión contemporánea y basada en evidencia del autismo”, y hablando de las diferentes necesidades y acomodaciones que requieren las personas autistas. El presidente electo de la INSAR, Brian Boyd, escribió en concreto cuestionando los recortes a la financiación federal en investigación, temiendo que esta presión del gobierno ponga en riesgo a la próxima generación de investigadores del autismo. Y un grupo formado recientemente, la Coalición de Científicos del Autismo, presentó otro comunicado que criticó directamente las declaraciones del alcornoque y su interpretación de las crecientes tasas de prevalencia del autismo, solicitando que se registre el protocolo del futuro estudio, incluya analistas independientes para los datos y comparta los resultados con la comunidad científica.

Y obviamente, los propios autistas no hemos permanecido ajenos a toda esta situación. Por algo es que estoy escribiendo esta entrada, pero en redes muchos hemos sido vocales en nuestro descontento, tanto por los horribles estereotipos que maneja RFK Jr. y la monumental ignorancia que demuestra sobre el autismo, como por su empeño en que todo es culpa de las vacunas. Reitero: la imagen que proyecta ese zafio sobre el autismo es una que representa aproximadamente a un tercio de las personas autistas, e incluso muchas de estas pueden, con el apoyo y las acomodaciones necesarias, comunicarse de formas no verbales –algunos incluso escriben igual que yo- y tener cierto nivel de autosuficiencia. Pero es obvio que esos son detalles que a RFK Jr. no le importan, porque su comprensión del autismo está desfasada por unos 40-50 años. ¡Si es que literalmente cita estudios de los 70, de cuando la comprensión del autismo era mínima y muy diferente, para respaldar su idea de una epidemia, como si la ciencia no hubiese avanzado nada en estas cinco décadas!

Veamos detenidamente la lista de agravios. ¿Nunca pagaremos impuestos o tendremos un trabajo? Muchos autistas son perfectamente capaces de trabajar y cumplir con esas molestas responsabilidades tributarias, incluso sometiéndose a ambientes estrictos con escasas o ninguna acomodación. ¿Nunca jugaremos al béisbol? Yo no soy precisamente Edgar Rentería, pero el béisbol es de hecho una actividad muy recomendada para jóvenes autistas, e incluso existe Tarik El-Abour, quien es jugador profesional desde 2018. ¿Nunca escribiremos un poema? Existen los poetas autistas. ¿Nunca tendremos una cita? De hecho, muchos podemos tener citas, relaciones sexuales y hasta familias, si lo que preocupa al alcornoque es que estemos produciendo bebés.

Pero en cierta forma, enumerar estos hechos se puede sentir un poco como caer en su narrativa de que debemos ser personas productivas para ser consideradas dignas. Y no debería ser así. No deberíamos tener que comentar que, incluso si el autismo fuese causado por las vacunas, vale mucho más tener un hijo autista vivo que un hijo neurotípico muerto por sarampión. No tendríamos por qué estar defendiendo el derecho de nuestros compañeros con altas necesidades de apoyo a existir, y no tendríamos que dejar de reconocer nuestras propias necesidades de apoyo, por pequeñas que sean. El valor de un individuo no debería estarse enumerando por si es capaz de trabajar y pagar impuestos, o por tener una familia, sino porque se trata de un ser humano, y por lo tanto tiene el mismo derecho a recibir respecto y dignidad como cualquier otro. Los padres y las familias deberían poder encontrarse con un ambiente, con una sociedad, que pueda darles las herramientas para comprender y apreciar a sus miembros autistas, en lugar de estereotipos ignorantes y mensajes condescendientes.

La información que RFK Jr. ignora

La importancia del lado humano en esta discusión no puede ni debe subestimarse. Ahora, aquí también tenemos que hablar de cuestiones científicas, pues las tesis de RFK Jr. tienen alcances médicos y biológicos con respecto a la población autista, así que es necesario hablar de la evidencia que tenemos al respecto. Y como el alcornoque toca diferentes temas en medio de sus delirantes conferencias de prensa, hay que dividir la evidencia en tres secciones: lo que entendemos del autismo como condición, lo que sabemos de las causas del autismo, y lo que sabemos de su supuesto vínculo con la vacunación.

Lo que entendemos del autismo como condición: médicamente, el autismo se reconoce como una condición del desarrollo neurológico, es decir, que influye en áreas del cerebro relacionadas a las emociones, la comunicación y la capacidad de aprendizaje. Se manifiesta en concreto como diferencias persistentes en las habilidades de interacción y comunicación social, así como en un conjunto de patrones específicos, repetitivos e inflexibles de conducta, intereses o actividades (ICD-11). Sabemos también que se trata de una condición innata: es decir, que se nace siendo autista, por lo que la idea de condiciones ambientales postnatales que generen los rasgos del autismo no es aceptada, como veremos más adelante.

Algo importante que debo destacar es que se ha encontrado que las bases neurobiológicas entre las personas con lo que se conocía como autismo clásico y lo que se solía llamar síndrome de Asperger son las mismas, y este último era difícil de distinguir a través de criterios de diagnóstico del llamado autismo de alto funcionamiento. Por estas razones, todos estos diagnósticos fueron fusionados en 2013 en el trastorno del espectro autista. Lo de espectro se refiere a que las características del autismo se presentan en un amplio rango de niveles entre los pacientes, por lo que se suelen agrupan en tres niveles: autismo nivel 1 (se requiere apoyo), autismo nivel 2 (se requiere apoyo sustancial) y autismo nivel 3 (se requiere apoyo muy sustancial). Estos niveles no son siempre fijos, pues las necesidades de apoyo pueden variar en un individuo de acuerdo a diferentes contextos, por lo que puedes tener personas no verbales con un buen nivel de autonomía, y autistas verbales que puede necesitar mucha ayuda en un escenario social específico. Prácticamente no hay dos personas autistas iguales.

Esta comprensión más robusta de nuestra condición no sólo ha permitido una mejor capacidad de diagnóstico de autismo en menores de edad, sino que también ha conducido al diagnóstico tardío de adultos que nunca fueron reconocidos como autistas durante su crecimiento –como su servidor aquí presente- o que recibieron un diagnóstico equivocado. También ha permitido reconocer que se trata de una condición coocurrente con otras condiciones, como el TDAH, epilepsia, dislexia, trastornos gastrointestinales, y así, y que las probabilidades de que una persona sea autista es bastante alta. Estas son las razones por las cuales las tasas de prevalencia de autismo se han incrementado en los últimos años: contrario a lo que el huevonauta afirma, mejores diagnósticos y un mejor entendimiento del autismo explican mucho más de esta prevalencia que un simple 25%. Otras causas relacionadas pueden ser que muchas parejas están prefiriendo retrasar el tener hijos, pues la probabilidad de tener hijos autistas se incrementa con la edad.

Y eso que no hemos hablado del importante paradigma de la neurodiversidad, dentro del cual el autismo no es un trastorno sino una variación natural dentro del desarrollo humano, y se considera una discapacidad en un enfoque biopsicosocial: es decir, tanto por sus características biológicas y conductuales como por lo poco que la sociedad reconoce e integra a los individuos diferentes. Por ello, algunos investigadores sugieren también entender el autismo no como una serie de déficits, sino de diferencias motoras y procesamiento sensorial las cuales influyen en nuestra interacción y comunicación con el resto de la sociedad, algo que puede contribuir mejor a estrategias de integración y acomodación de nosotros dentro del tejido social. Por supuesto, RFK Jr. mantiene una visión del autismo con al menos media década de atraso: ya sería un milagro esperar que pueda saber algo sobre el ICD-11 o el DMS-V.

Lo que sabemos de las causas del autismo: oficialmente, a día de hoy no tenemos una respuesta concreta sobre las causas del autismo. Lo que sí sabemos es que es de origen biológico y tiene una base genética muy fuerte: se han detectado entre 200-1000 genes candidatos del autismo, lo que sugiere que podría tratarse de una condición poligénica –es decir, como resultado de la interacción de varios genes- cuyos genes asociados pueden variar entre individuos, y que tiene una alta heredabilidad. 40-90% de los casos de autismo pueden rastrearse hacia mutaciones genéticas heredables, dentro de las cuales cerca del 50% se relaciona a variaciones genéticas comunes, y un 15-20% debido a mutaciones espontáneas. Todo esto refuerza la tesis de que el autismo es una condición biológica prenatal e innata.

Desde sus inicios, se han buscado explicaciones en causas ambientales postnatales para el autismo: la teoría de las “madres refrigerador”, que acusaba a la falta de apego materno; el exceso de apego materno; infecciones; exposición a diferentes químicos; luxación del atlas; contaminación por moho; e incluso la dieta. Ninguna de estas hipótesis cuenta con respaldo científico, y muchas no son más que propuestas creadas para vender tratamientos y falsas medicinas que pueden llegar a ser peligrosas, bajo la promesa de que se puede “curar” a los niños autistas. Y no puedo dejar de mencionar a los que también acusan que existe un “contagio social” detrás del incremento percibido en la sociedad: seguro que, de nuevo, es una crítica que se les hace muy familiar.

Esto no descarta por completo que puedan existir causas ambientales prenatales (ojo: énfasis en prenatales, no postnatales) tras algunos casos de autismo, como infecciones en la madre, el uso de medicamentos o contaminantes en el aire. Pero son factores que no pueden explicar la creciente prevalencia de diagnósticos de autismo de la forma en que lo hace una mejor comprensión de nuestra condición y mejores herramientas de diagnóstico, por lo que, de nuevo, no se trata de ninguna epidemia como lo hace ver RFK Jr.

Lo que sabemos del “vínculo” entre las vacunas y el autismo: oh, las vacunas… La idea que de las vacunas pueden causar autismo es uno de los principales caballitos de batalla del movimiento antivacunas, y como buen representante de ese grupo de delirantes anticientíficos y pseudocientíficos, era de esperarse que RFK Jr. usaría la preocupación por el autismo y las inquietudes de muchos padres como un vehículo para empujar su peligrosa agenda como una política de salud pública.

Refresquemos la memoria. En 1998, Andrew Wakefield publicó un artículo en The Lancet donde presentaba la hipótesis de que la vacuna tripe viral estaba detrás de una serie de procesos inflamatorios y desarrollo de autismo en niños; en 2002, presentó otro artículo donde vinculó la vacuna del sarampión con el desarrollo de autismo. El primer estudio fue retirado muchos años después, cuando se demostró que Wakefield había falsificado datos y ocultó un importante conflicto de intereses al someter el documento; ambos estudios contienen serios defectos metodológicos. Posteriores estudios han desmentido los resultados de ambos estudios: pueden consultar una lista más o menos exhaustiva de revisiones sistemáticas sobre las vacunas y el autismo en este enlace.

Parte del temor que se infundió por las vacunas fue porque se solía usar como conservante el timerosal, el cual es un compuesto de etilmercurio, y como sabemos el mercurio es altamente tóxico. Pero no es lo mismo el elemento puro que sus átomos como parte de una molécula creando un compuesto. Piensen en la sal, cloruro de sodio: a nadie sensato se le ocurriría beber cloro, pero como parte del cloruro de sodio es una sustancia relativamente inocua con un papel importante en nuestra dieta, y que en un consumo normal puede ser procesada y eliminada por el cuerpo humano. Pasa lo mismo con el timerosal: es una sustancia que puede ser eliminada sin problemas por el cuerpo, y en todo caso se encontraba en cantidades muy menores en las vacunas.

La realidad es que los estudios al respecto no han encontrado un vínculo causal entre el timerosal y el autismo. Y en todo caso, desde 1999 se dejó de usar como conservante de vacunas: las únicas donde todavía se puede encontrar el timerosal son en algunas vacunas periódicas contra la influenza. Está lejos a cualquier nivel de ser una preocupación importante o un fundamento para oponerse a la vacunación, y es sólo una pista falsa con la que los antivacunas siguen pretendiendo que existe un debate, cuando la realidad es que la seguridad de la vacunación es una ciencia establecida y sólida. Es por ello que recientemente se creó  el Proyecto Integridad de las Vacunas (VIP), liderado por instituciones médicas importantes, con el fin de difundir información sobre la seguridad del uso de vacunas y combatir la desinformación promovida por el HHS y la Casa Blanca.

Y no es que la evidencia al respecto le importe mucho al alcornoque, porque resulta que ni siquiera cree en uno de los pilares de la ciencia médica: la teoría germinal de las enfermedades. En su libro de 2021, The Real Anthony Fauci (El verdadero Anthony Fauci), un trabajo escrito para repudiar al ex asesor médico de Presidencia durante la crisis del COVID-19, RFK Jr. dedicó una sección entera a rechazar la teoría germinal a favor de la teoría del miasma, una hipótesis decimonónica según la cual las enfermedades son causa de vapores tóxicos emanados de materia en descomposición –de ahí viene el nombre de la malaria, pues se creía que esta condición venía del miasma en pantanos y zonas anegadas-. Para colmo la describe con las características de otra idea pseudocientífica, la teoría del terreno, la cual afirma que las enfermedades son causa de desbalances internos del cuerpo, y los microbios son inocuos siempre que se mantenga un equilibrio interno –si han escuchado a algún antivacunas reivindicando a un tal Antoine_Béchamp, sin duda promueve la teoría del terreno-. Es decir, el tipo es tan ignorante y cretino que es negacionista de los gérmenes, pero ni siquiera sabe bien qué pseudociencia quiere defender.

Y eso que ni siquiera hablé del rumor de que la vacuna MMR contiene células de fetos muertos, y al que el alcornoque aludió recientemente. Este es RFK Jr., el secretario del HHS. Un sujeto conspiranoico, paranoico, con un pensamiento arcaico, pseudocientífico y anticientífico, que se regodea en su ignorancia mientras pretende hablar con la evidencia de su lado. Pero hay algo incluso peor que se esconde detrás de su campaña en contra del autismo.

La “eugenesia blanda” tras los discursos de Kennedy

Como comenté antes, el orden y elección de palabras de parte de RFK Jr. deja entrever ideas problemáticas sobre las discapacidades. Empezar a hablar de la “tragedia autista” por los impuestos y el trabajo, y mencionar el costo que representamos para el país, es enfocarse en la productividad antes que en nuestras necesidades. Sugerir que nunca iremos a citas es otro de esos guiños a la obsesión con que la población no se reproduce lo suficiente, y necesitamos nuevos niños para el futuro. Y por supuesto, todo eso alimenta la visión de que debemos existir menos autistas en la sociedad, lo que resuena mucho con el tono que maneja el movimiento antivacunas y el enfoque del HHS bajo el mando del alcornoque en general, algo a lo que Derek Beres y Matt Remski, de Conspirituality Podcast, se refirieron en su octavo episodio como eugenesia blanda.

Para quienes no lo saben, la eugenesia es una visión que busca mejorar los rasgos hereditarios de la población, normalmente a través de intervenciones selectivas, como limitar la fertilidad de aquellos sectores de la población que se consideran “inferiores”, a través de diferentes estrategias que pueden ir desde el control de natalidad hasta la esterilización forzada. Fue una mentalidad que influyó mucho en el darwinismo social, y fue una columna importante detrás de las leyes raciales y reproductivas en la Alemania nazi. Se ha intentado rehabilitar en décadas recientes a través de la llamada eugenesia liberal, que busca aprovechar la genómica y la edición genética para tratar enfermedades hereditarias sin intervención coercitiva, sólo decisión voluntaria individual, lo cual genera debates sobre clasismo y la capacidad de poder acceder libremente a estas tecnologías. Pero en general es un campo que sigue siendo cuestionado por temas de pseudociencia y el racismo científico que ha resurgido en los últimos años, y existen igualmente objeciones éticas y científicas al respecto.

Obviamente, la eugenesia blanda no aboga por el exterminio de ciudadanos considerados débiles e inferiores, como en la Alemania nazi, o por la esterilización forzada de sectores enteros de la población, como en el Perú de Alberto Fujimori. Es decir, no se está proponiendo un papel activo en la eliminación de los “no aptos”. En su lugar, trabaja desde un enfoque frío y desinteresado de darwinismo social, en el cual se debe dejar que “la naturaleza y la selección” hagan su trabajo. Bajo estos términos, por ejemplo, se desalientan las campañas de vacunación a favor de una inmunidad de rebaño que se alcance naturalmente, y un enfoque individual en el cuidado y la alimentación. Si un niño enferma de sarampión y muere, entonces no era lo bastante fuerte, no se cuidó lo suficiente, no estaba bien alimentado, era decisión divina. Si los ancianos y personas con enfermedades crónicas –es decir, miembros “menos productivos” de la sociedad- son los más susceptibles a epidemias como el COVID-19, entonces las medidas de confinamiento y reducción del trabajo presencial no deberían ser implementadas, pues afectaría el rendimiento de los más jóvenes. Se trata de un cálculo utilitario e individualista, donde no hay acciones colectivas ni determinantes sociales de salud: es tu deber, tu responsabilidad y tu decisión mantenerte sano, no del gobierno en invertir en grandes planes y campañas de salud.

¿Cómo se relaciona esto con los comentarios de RFK Jr. acerca del autismo y su comunidad? Recalco de nuevo la retórica sobre productividad y gasto público de la población discapacitada, dentro de la cual nos encontramos por supuesto los autistas. Esto refleja mucho el discurso de los “comedores inútiles”, la retórica con la que el Partido Nazi alemán buscó eliminar a aquellas personas discapacitadas o con enfermedades hereditarias crónicas bajo el argumento de “salvaguardar la salud hereditaria del pueblo alemán” y librarse de “la carga sobre el trabajador alemán”. Hubo grandes esfuerzos de propaganda y argumentación al respecto, culminando en el programa Aktion T4, que bajo el eufemismo de “eutanasia” asesinó entre 250-275.000 personas discapacitadas, con condiciones mentales o que estuviesen bajo cuidado médico por más de cinco años.

“Tú estás cargando esto también”. Parte de la propaganda nazi de la época en contra de enfermos y discapacitados.

Esto no es una exageración. El alcornoque no está aclamando por la eliminación física de las personas autistas, pero no sólo su énfasis económico y tributario llama a la memoria tales discursos, sino que además el aferrarse a estereotipos sobre el autismo busca separar a la población autista de nuevo entre personas “funcionales” y autistas “profundos” que representan una carga social. De nuevo, aquí hay muchos reflejos con las acciones de la Alemania nazi. Consideren esto: lo que se conocía como síndrome de Asperger nació como diagnóstico en esa nación, cuando Hans Asperger se dio a la tarea de clasificar y distinguir a aquellos niños autistas que podían realizar tareas de aquellos que eran “inútiles” para el régimen, los cuales eran enviados a ejecución. La sombra hitleriana pesa fuertemente detrás de los viejos criterios de clasificación del autismo, y es otra razón por la que el diagnóstico de Asperger fue eliminado, aunque algunos autistas todavía se resisten al cambio –algunos, no todos, actuando precisamente como supremacistas-.

Y estas son ideas que no sólo se encuentran en EE.UU. El rechazo y la discriminación hacia la comunidad autista, en especial contra aquellos con altas necesidades de apoyo, es algo que vemos en muchos otros países y escenarios, y esgrimido no sólo por figuras políticas, sino a menudo incluso por los propios padres y familiares de autistas. Pero cuando una figura tan importante como el secretario de salud de la nación más poderosa del planeta promueve desde su estrado un discurso capacitista y con altas vibras de eugenesia, sin tener en cuenta ni necesidades ni acomodaciones para una población tan vulnerable, tenemos que ser mucho más firmes que nunca en rechazarlo.

Porque estos intentos de clasificar y designar como indeseables y cargas a un sector de la población, de asignarles un valor de acuerdo a su capacidad laboral y el gasto público que representan, no se tratan de etiquetas científicas, sino de un estatus designado socialmente.  Y como tal es una clasificación volátil, altamente subjetiva y peor, propensa a ser utilizada para decisiones peligrosas, porque la ilusión de objetividad lleva a justificar conclusiones irracionales. Tal como el comenta el oncólogo David Gorski, de Science-Based Medicine, cabe preguntarse cuánto tiempo pasará antes de que la eugenesia blanda empiece a endurecerse.

Conclusiones

Hace unos días, el HHS ya dio un indicio de lo que viene en cuanto al estudio proyectado sobre el autismo, pues se publicó su informe sobre disforia de género, el cual tuvo apenas tres meses de preparación. Si bien todavía no he podido leerlo, revisiones preliminares y la declaración oficial de la WPATH ya sugieren que se trata de un desastre que combina desinformación con recopilación y análisis sesgado de datos. Teniendo esto en cuenta, podemos esperar que, a pesar de contar con el doble de tiempo, la revisión propuesta por RFK en cuanto al autismo no será un documento decente.

La invitación entonces, tanto para científicos e investigadores como para la propia comunidad autista, es a mantenernos vigilantes ante los ataques del alcornoque pseudocientífico. Necesitamos combatir tanto la desinformación que promueve sobre el autismo y la vacunación como los estereotipos y la visión fatalista y trágica sobre nuestra condición. Es nuestro deber mantener la lucha en todos los frentes, en mantener el poder de actuar como comunidad, y seguir mostrando que somos seres humanos tan dignos de respeto y apoyo como cualquier otro. No hay ninguna estadística defectuosa o cifra pública de inversión que pueda arrebatarnos eso.

 

¡Hola! Si les gusta mi contenido y quieren apoyarme para que pueda generarlo más seguido, pueden hacer un aporte voluntario en mi cuenta de Ko-fi. Podrán recibir adelantos de los próximos proyectos de este blog. Así mismo, pueden seguirme en mi página de Facebook, Twitter y Bluesky.